terça-feira, 13 de novembro de 2007

A história do Manuel

O Manuel nasceu no dia 21 de Julho na Maternidade Alfredo da Costa, o parto foi natural.
Quando fomos à primeira consulta na pediatra, tinha ele 4 dias, houve alguma dificuldade em medir o perímetro cefálico, devido à forma da cabeça dele, mas todos pensámos que ainda estava meio deformada do parto.
Entretanto a pediatra foi de férias, e depois fomos nós, e acabámos por saltar a consulta ao final do primeiro mês, e só voltámos para a consulta dos dois meses.
Nessa altura, a pediatra ficou relutante, não só por causa da forma da cabeça do Manuel, mas também porque a fontanela (moleirinha) já estava praticamente fechada, o que não é normal nessa idade.
Foi então que fomos enviados para um ortopedista, que por sua vez nos passou para um neurocirurgião, e foi quando o Manuel tinha cerca de dois meses e meio que foi diagnosticada a Escafocefalia.
Aí começou a nossa odisseia de consultas médicas, investigações na internet...
Chegámos a pensar ir a Berlim, onde existe um hospital onde são operados diariamente casos semelhantes. Mas depois de irmos às consultas no Hospital de Santa Maria chegámos à conclusão que não era preciso, e que o Manuel está em boas mãos...
Tudo o mais já contei em baixo.
De resto, o desenvolvimento do Manuel é como o de todos os outros bebés, em termos psico-motores é bastante precoce, e em termos físicos é grande e gorducho, está no percentil 90!
Esta "doença" não tem, no caso do Manuel, quaisquer manifestações além do formato da cabeça. Não há dores, comprometimento do cérebro, dificuldades no desenvolvimento... felizmente.

Quero agradecer às mamãs de meninos que já foram ou vão ser operados pela partilha, que ajuda tanto!

E depois, quando se olha para este sorriso... como duvidar que tudo vai correr bem?



Um abraço a todos!

sexta-feira, 9 de novembro de 2007

:-)

Confesso que fiquei emocionada ao vir aqui hoje e ver todos os comentários...
Agradeço a todos. Pelas palavras, pela força, por pensarem em nós!
Só quem é mãe / pai conhece a dor que se sente quando existe um problema com um filho. O medo, a sensação de se ter perdido o Norte. É por isso que ajuda sentir que não se está só.
Obrigada.

Sónia,
já entrei em contacto com a tua amiga, obrigada!

Paulo,
Agradeço e aceito a sugestão de colocar este blog no seu directório. Obrigada mais uma vez.

Um abraço!

quinta-feira, 8 de novembro de 2007

Passadas 3 semanas depois da primeira mensagem que escrevi aqui, muita coisa mudou.
Sabemos que o que o Manuel tem se chama Craniossinostose Sagital, a fusão precoce dos ossos parietais ao nível da sutura sagital, que causa a Escafocefalia, a "cabeça em forma de barco".
Já decidimos onde o Manuel irá ser operado - no Hospital de Santa Maria em Lisboa, e até já temos a data.
Já sabemos que não será feita a cirurgia de que nos falaram ao início, que consistia em trocar os ossos parietais do crânio, mas será utilizada uma outra técnica, mais recente e que produz melhores resultados.
Sabemos que a cirurgia se chama pi-plastia modificada e que até agora sempre correu bem.
E a intensidade do choque também já diminuiu um pouco. Agora desejamos que tudo passe depressa...

A equipa que faz a cirurgia é constituída por dois grandes cirurgiões, de quem gostámos imenso: o Dr. José Miguéis, Neurocirurgião, e o Dr. Guimarães-Ferreira, Cirurgião Plástico. É uma equipa com muita experiência e que conseguiu reduzir a duração da cirurgia de cerca de 3-4 para cerca de 2 horas.
Ambos os médicos nos transmitiram imensa confiança, responderam com toda a calma a todas as nossas questões e ainda tiveram umas palavras de ânimo no final da consulta. O factor humano é tão importante e tantas vezes esquecido pelos profissionais de saúde.

O Manuel também está a fazer algumas sessões de terapia sacrocraniana. Acredito que, ainda que possam não resolver completamente o problema que ele tem, venham a facilitar a operação. Além disso, tem-nos permitido conhecer pessoas fantásticas, com muita sabedoria e vontade de ajudar, que nunca esquecerei.

Entretanto também já tivemos contacto com alguns meninos que foram submetidos a esta cirurgia. Espero ainda que venham aqui ter algumas pessoas para partilhar experiências...

quinta-feira, 18 de outubro de 2007

Escafocefalia

Olá.
Criei este blog após ter sido diagnosticada no meu filho de 3 meses uma escafocefalia.
Espero que sirva para reunir pais com crianças que tenham ou já tenham tido o mesmo problema, de modo a haver uma troca de experiências.

O Manuel tem indicação para ser operado, e, passado o primeiro choque, estamos agora a tentar recolher o máximo de informação, bem como algumas opiniões médicas.

Fico a aguardar contactos!