quarta-feira, 23 de abril de 2008

Antes e depois

Quase três meses após a cirurgia, o Manuel está óptimo!
Aqui estão finalmente algumas fotos "antes"





















e "depois".




domingo, 3 de fevereiro de 2008

A operação do Manuel

Olá,

Finalmente passou o tão temido dia 28 de Janeiro, o Manuel foi operado, a cirurgia e a recuperação correram dentro da normalidade, e desde dia 1 de Fevereiro estamos em casa!

No dia 28, tal como já tinha acontecido no dia 7, estávamos no hospital às 7.30 da manhã, e o Manuel entrou para o bloco operatório pouco depois das 9. Mas desta vez não voltou a saír 5 minutos mais tarde. Pelas 10 horas, fomos informados que estava tudo bem, o Manuel tinha recebido a anestesia, mas a operação ainda não tinha começado.
Permanecemos na sala de espera, e de vez em quando alguém abria a porta do bloco, espreitava e dizía-nos que estava tudo bem. Cerca das 12.30, vieram dizer-nos que a operação tinha terminado e que tinha corrido bem. Que alívio! Pouco depois, saíu o Neurocirurgião, Dr. José Miguéis, e confirmou-nos que tudo tinha corrido dentro da normalidade.
Cerca de 40 minutos mais tarde, chegaram 2 enfermeiras com uma maca da Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIPed), para transferirem o Manuel para lá. Depois de algum tempo, finalmente saíram com ele. Estava a dormir tranquilo.
Pudemos (os pais) permanecer ao lado do Manuel durante todo o tempo. É algo por que estou muito grata, pois estou consciente de que muitas vezes estávamos "no caminho" dos médicos e enfermeiros dos Cuidados Intensivos, mas mesmo assim é respeitada a vontade dos pais de permanecermos junto dos filhos.
As várias equipas que assistiram o Manuel durante as 48 horas em que esteve na UCIPed foram incansáveis e o Manuel foi sempre tratado com muito carinho.
A partir do momento em que soubémos que tudo tinha corrido bem, cada passo no caminho da recuperação foi como uma pequena vitória. Cerca de 12 horas depois da cirurgia, foi retirada a sonda de oxigénio. 24 horas depois, o Manuel pôde mamar directamente do meu peito (antes foram-lhe dadas pequenas quantidades de leite através de sonda), o que pôs "fora de serviço" a sonda naso-gástrica, que no entanto só foi retirada no dia seguinte. 48 horas depois, antes de termos alta da UCIPed e sermos transferidos para a enfermaria da cirugia pediátrica, foram retirados os sensores para avaliar a respiração, os batimentos cardíacos, a manga para medir a tensão arterial, e o catéter da mão, para administração de medicamentos. 3 dias depois, foi retirado o último catéter, da virilha, por onde tinha sido feita a transfusão de sangue e a administração de soro, o Manuel ficou desligado de todas as máquinas e finalmente pude pegar-lhe ao colo sem medo de puxar nenhum fio.
Houve alguns pequenos sustos nos dias que se seguiram à cirurgia, mas tudo se revelou como normal nestas circunstâncias: febre (foram feitos exames para despistar a hipótese de infecção) e anemia transitória (foi feita uma transfusão de sangue cerca de 48 horas após a cirurgia).
De resto, os efeitos esperados: inchaço do rosto e da cabeça (menos do que eu esperava, e mais acentuado do lado esquerdo) e hematoma.

A passagem da UCIPed para a enfermaria foi quase como voltar à vida normal. Apesar de o Manuel continuar um pouco prostrado e choroso, o facto de deixar de haver um monitor com curvas e valores que estávamos sempre a controlar mostrou-nos que tudo estava realmente bem e que não havia razões para recear que o coração ou os pulmões não estavam a funcionar bem.
Fomos visitados todas as manhãs pelo Dr. José Miguéis, que avaliou o estado do Manuel e respondeu a todas as dúvidas. 72 horas depois da cirurgia, retirou as ligaduras, mostrou-me que tudo estava normal e que podia pegar no Manuel sem medo, apesar do hematoma. Nesse dia à tarde, ele estava visivelmente aliviado e voltou a brincar e a sorrir!
4 dias depois da cirurgia, tivemos alta! O Manuel estava com um pouco de febre, e o médico disse que também isso era normal, mesmo durante mais uns dias. A cicatriz foi limpa, foram-me dadas instruções sobre como proceder em casa e em caso de emergência e quais os sinais de alerta, e foi marcada uma data para retirar os "agrafos".

Finalmente em casa, o Manuel visivelmente reconheceu o seu espaço, ficou muito mais descontraído e passou a dormir durante muito mais horas seguidas.

O formato da cabeça e toda a expressão do Manuel mudaram de forma realmente impressionante. Assim que a pele estiver bem cicatrizada e o hematoma completamente desaparecido, colocarei aqui uma foto.

Estou muito grata por tudo ter corrido bem. Mais uma vez agradeço o apoio de todos. Um grande abraço!

quinta-feira, 24 de janeiro de 2008

A história da Maria

Contada pelo pai André:

"Olá,

A doença foi diagnosticada por volta dos 4/5 meses de idade. A Maria sempre teve o perímetro cefálico acima do percentil, mas por volta dos 4 meses teve uma subida acima do normal. O pediatra nessa consulta encaminhou-nos na hora para o hospital. Entrámos pelas urgências, onde foi feito um raio-x, que se revelou inconclusivo.
Tivemos então que ir tirar uma TAC. Assim que tivemos o resultado da TAC, fomos ao pediatra, que nos encaminhou para o grande Dr. Alexandre do Hospital Pediátrico de Coimbra. O Dr. Alexandre disse-nos logo que era apenas uma questão estética e que o caso da minha filhota era dos menos graves e que a decisão de operar ou não cabia aos pais. Eu fiquei sempre inclinado para operar, ao passo que a minha esposa preferia não operar.
Fomos consultar outro especialista, que nos disse exactamente a mesma coisa que o Dr. Alexandre. Após termos estado em reflexão cerca de 3 meses, não me recordo bem, fomos novamente a Coimbra e decidimos então avançar com a operação. Passado pouco tempo, fomos chamados para a operação. A Maria tinha cerca de 10 meses quando foi operada. A operação durou cerca de 8/9 horas e correu tudo bem. As diferenças eram notórias logo à saida da operação, a cabeça estava muito mais redonda e a minha filha muito mais bonita.
Os primeiros 2/3 dias foram um pouco "pesados", pois a Maria estava dopada e cheia de cateteres e fios.
Assim que lhe tiraram o último cateter foi como da noite para o dia. A Maria "normal" estava de volta, o apetite, a boa disposição voltaram. Ao fim de 6/7 dias a maria teve alta e finalmente voltámos a casa. Correu tudo bem. A cicatrização foi excelente, não houve complicações, tudo correu ok.
Gostava de salientar que nunca fui tão bem tratado como no hospital pediátrico de Coimbra. Todo o pessoal, desde porteiros, auxiliares, enfermeiras, médicos, foram extremamente humanos e dedicados, com um profissionalismo que dificilmente se vê hoje em dia.
O Dr. Alexandre irá ficar sempre nos corações desta família.
Já lá vão uns meses desde que a pequena Maria foi operada, cerca de 8. Não fosse a cicatriz que tem e nós nem nos lembraríamos que foi operada. A Maria é uma criança perfeitamente normal, e a única alteração que teve foi, como o médico diz, ficar com o "ralentim mais acelerado".

Tudo passou, tudo correu bem."

André, obrigada por partilhar a história da Maria. Tudo de bom!

quarta-feira, 23 de janeiro de 2008

Mais tempo de espera também para o Nelson

Tal como o Manuel, o Nelson apanhou uma infecção respiratória nos dias antes da operação, e esta teve que ser cancelada.
É difícil garantir que uma criança pequena irá estar de boa saúde num determinado dia, principalmente no inverno e com dentes a nascer... (parece que ao Nelson estão a nascer 4 de uma vez!)

O Manuel vai voltar ao hospital de Santa Maria na sexta-feira, para repetir os procedimentos pré-cirurgia: consulta com o anestesista e análises de sangue.
Veremos se desta vez tudo corre conforme o previsto.

Mãe São, se quiser colocar alguma questão ou precisar de algum esclarecimento, talvez eu ou alguém aqui possa ajudar.
Se quiser escrever-me um mail: kukamanu@gmail.com
Tudo de bom para o João!

domingo, 20 de janeiro de 2008

A história do Nelson

Contada pela mamã Anouska:

"Foi no dia 3 Julho que soube que o meu Nelson tem uma macrocefalia com escafocefalia, que no relatório médico aparece como: escafocefalia de predomínio posterior com bosseladura frontal bilateral evidente. Discreta hipertrofia axial.
O meu bebé graças a Deus não tem qualquer problema neurológico provocado por esta anomalia mas tem de ser operado entre os 5 e os 9 meses.
Fez uma TAC quando tinha 2 meses, para ver se tinha complicações e deu tudo ok."

O nosso querido Nelson vai ser operado amanhã, segunda-feira, dia 21 de Janeiro.
Vamos estar todos a pensar nele e a mandar TODAS as energias positivas para Almada! Tudo vai correr bem, temos a certeza!
Um abraço muito apertado ao Nequinhas e aos papás!

domingo, 13 de janeiro de 2008

Mais tempo de espera

Olá.
Afinal o Manuel não foi operado no dia 7.
Vou contar sucintamente o que aconteceu:
Às 7.30 estávamos no hospital. O Manuel foi oficialmente internado e preparado para a cirurgia. Despi-o, foi pesado, e colocaram-lhe um creme anestésico local nas mãos, para poder ser aí picado. Depois aguardámos. Chamei a atenção da enfermeira para o facto de ele continuar com tosse.

Tinha-o acordado para mamar pela última vez às 3.30, de modo a respeitar o tempo de jejum, mas mesmo assim ele manteve-se sempre calmo e adormeceu ao meu colo. Uma espera terrível.
Por volta das 9.30, foi chamado para o bloco operatório. Entregámo-lo com lágrimas nos olhos e lá foi ele, a sorrir para as enfermeiras.
O cirurgião, muito simpático, veio falar connosco, assegurou-nos que ia correr tudo bem e aconselhou-nos a não permanecer ali durante as 4 horas que demoraria até o Manuel saír. Depois entrou.
Minutos depois, saíu novamente e chamou-nos. "O Manuel está com muitas secreções. Não vamos operar."
Foram momentos muito confusos, mas ainda bem que o cirurgião tomou a decisão de não operar. O Manuel estava a desenvolver uma infecção respiratória que continuou a piorar, e teve mesmo que tomar antibiótico. Agora já está melhor.
Temos uma nova data: 28 de Janeiro.
Agora que já conhecemos os procedimentos do hospital, talvez seja um pouco mais fácil. Parece que tivemos uma oportunidade de preparação.
Esperamos agora que o Manuel se mantenha de boa saúde até lá!

Obrigada por pensarem em nós.

Mãe São, ainda bem que veio aqui ter. Espero que seja uma pequena ajuda saber que não está só. Se quiser partilhar a história do seu filho ou colocar alguma questão, estou ao dispor. Um beijinho.

sexta-feira, 4 de janeiro de 2008

Preparação

Hoje fomos com o Manuel ao Hospital de Santa Maria. A cirurgia vai ter lugar na segunda-feira, dia 7, e hoje tivemos uma consulta com a anestesista, foram recolhidos dados acerca do Manuel e fomos informados dos "pormenores".
Uma vez que ele tem andado doente e numa semana teve, por ordem cronológica, conjuntivite (4 dias), febre (2 dias), diarreia (3 dias), vómitos (2 dias) e tosse que ainda persiste, estávamos com algumas dúvidas se a operação se iria efectivamente realizar, mas depois da auscultação confirmar que os pulmões e os brônquios estão "limpos" e que as demais maleitas também parecem ter sido ultrapassadas, foi-nos dada luz verde.
Também tirou sangue para análises, que foi a parte menos agradável.
Toda a equipa foi extremamente simpática, muito para lá do que faz parte de um atendimento profissional. Pegaram no Manuel, brincaram com ele, elogiaram-lhe as gracinhas e o sorriso e todos tiveram "uma palmadinha nas costas" e umas frases de consolo para os nervosos papás.
E agora vamos ver se cconseguimos passar um fim-de-semana calmo e sem precalços.
Um abraço a todos e obrigada pelos contactos e pelas palavras de apoio.