Diogo

A história do Diogo, contada pela mãe, Andreia:

Parabéns por mais um caso de sucesso!!

Desde já louvo esta partilha de experiências que nos tem sossegado bastante desde o dia em que foi diagnosticada craniossinostose- plagiocefalia.

A nossa história começou no dia em que o nosso filho nasceu, no passado dia 1 de Setembro. Reparámos logo que o Diogo tinha a cara um pouco torta e um olho mais fechado que o outro, ao que nos foi dito que era da posição e do facto de ele ser um bebé pélvico. Na consulta de um mês, comentei com a pediatra que a cabeça do Diogo tinha crescido mais de um lado e o outro tinha-se mantido igual. Face à minha observação, a pediatra viu o Diogo e disse que o melhor seria ele fazer um RX e ter uma consulta com o Dr. José Miguens. Acreditem que estava mesmo esperançada que fosse algo posicional e que se corrigiria com o tempo. No passado dia 28 de Outubro tivemos a consulta com o Dr. Jose Miguens que diagnosticou craniossinostose ao Diogo e indicou que teria de ser submetido a intervenção cirúrgica. Ficámos absolutamente aterrorizados! O nosso bebé ainda nem tinha dois meses! Apesar do diagnóstico, o Dr. indicou que teriamos de fazer TAC, a qual fizemos nesta sexta feira. Estamos neste momento a aguardar o resultado para saber se há o encerramento precoce de mais alguma sutura, mas já sabemos que o nosso Diogo tem craniossinostose- plagiocefalia. Sabemos que os casos mais usuais acarretam o encerramento da sutura sagital, em primeiro lugar gostaria de saber se alguns dos casos aqui relatados se se tratam de plagiocefalias.
Dado o nosso estado de ansiedade, de incertezas e de muito medo pelo nosso bebé, gostaria de saber se nos podem enviar fotos e relatar as vossas histórias para o seguinte e-mail:bat.andreia@gmail.com
Dada a pesquisa que temos feito, verificámos que nos EUA fazem uma intervenção cirúrgica menos invasiva, que depois é conciliada com o uso de capacete. Gostaria de saber a vossa opinião e se equacionaram esta hipótese na opção da cirurgia.
Temos consulta com o Dr. José Miguens no final do mês e até lá queremos reflectir nas várias opções de tratamento do Diogo.

Desejo felicidades os bebés e aos grandes papás que os acompanharam!

Andreia

Andreia, como o caso do Manuel era de escafocefalia, não estou a par das possibilidades ou das diferenças de tratamento em relação à plagiocefalia. No entanto, penso que o tratamento depende do grau de encerramento e de que suturas se trata. No dia em que o Manuel era para ser operado e não chegou a ser, estava lá um menino que tinha estado em Espanha com os pais, numa clínica especializada no tratamento com capacetes. No entanto, o caso dele era demasiado "grave", isto é, não era suficientemente leve para que bastasse o tratamento com o capacete, pelo que regressou a Portugal para ser operado no HSM. Tal como o Manuel.
Desejo tudo de bom ao Diogo e espero que apareça alguém que possa responder melhor às suas dúvidas. Sei bem a angústia que estão a viver, mas acreditem: vai correr tudo bem!
Um abraço.

Muitos parabéns à M!

Olá Paulo e obrigada pelo testemunho, por teres gasto tempo precioso em que a vossa menina estava ainda no hospital para partilhares connosco a tua experiência.
É o primeiro caso de que oiço falar em que é diagnosticada escafocefalia a dois irmãos. Existe alguma teoria para que isso aconteça? O que dizem os especialistas?
Fico a aguardar a vossa história, que terei todo o prazer em publicar aqui.
Entretanto, rápidas melhoras para a M. e que tudo corra pelo melhor - a parte mais difícil já passou, penso que neste momento já estará em casa. E é sempre verdadeiramente impressionante observar a capacidade de recuperação destes pequenotes que são ao mesmo tempo uns gigantes com quem temos grandes liçoes a aprender. Neste caso, acredito que tenham comemorado o aniversário da M de uma maneira muito especial. Sem dúvida que ela está hoje duplamente de parabéns e desejo-lhe tudo de bom!
Um abraço e cumprimentos ao Dr. Miguéns e ao Dr. Guimarães ;)

Olá Pais do Francisco

Ainda bem que vieram aqui ter!
É uma decisão complicada de tomar. Como pais, ter nas mãos o poder de decidir se o nosso filho vai ou não ser submetido a uma cirurgia deste género, não é fácil.
Tal como é difícil saber o que aconselhar a outros pais. No nosso caso, decidimos confiar a questão aos profissionais, depois de termos ouvido as opinioes dos médicos especialistas nessa área na nossa região. Se vivessemos em Coimbra, teria sido a esse médico e a esse hospital que teríamos recorrido.
Hoje podemos dizer que valeu a pena. Tal como podem ler aqui pela nossa história e por todas as outras que que foram aqui deixadas (e que agradeco imenso), o normal é que a cirurgia decorra sem complicacoes. O momento decisivo para nós foi reconhecer que o nosso filho tinha de facto uma mal-formação, e que não ia passar, mas antes pelo contrário agravar-se com o tempo. Reconhecer que tínhamos que tomar essa decisão por ele, pelo futuro dele.
Seja qual for a vossa decisão, desejo tudo de bom ao Francisco! Voltem a deixar notícias.
Obrigada.

P.S. Obrigada também à Catarina e à Neninha por mais estas histórias de sucesso e tudo de bom para vocês!

1 ano depois

1 ano depois da cirurgia, o Manuel continua óptimo. Foi às consultas de controlo, primeiro mais frequentes, mas que agora passaram a ser anuais. E é uma criança como todas as outras, para nossa grande alegria.