escafocefalia * craniossinostose

Diogo

2009-11-09T21:17:00.003Z

A história do Diogo, contada pela mãe, Andreia:

Parabéns por mais um caso de sucesso!!

Desde já louvo esta partilha de experiências que nos tem sossegado bastante desde o dia em que foi diagnosticada craniossinostose- plagiocefalia.

A nossa história começou no dia em que o nosso filho nasceu, no passado dia 1 de Setembro. Reparámos logo que o Diogo tinha a cara um pouco torta e um olho mais fechado que o outro, ao que nos foi dito que era da posição e do facto de ele ser um bebé pélvico. Na consulta de um mês, comentei com a pediatra que a cabeça do Diogo tinha crescido mais de um lado e o outro tinha-se mantido igual. Face à minha observação, a pediatra viu o Diogo e disse que o melhor seria ele fazer um RX e ter uma consulta com o Dr. José Miguens. Acreditem que estava mesmo esperançada que fosse algo posicional e que se corrigiria com o tempo. No passado dia 28 de Outubro tivemos a consulta com o Dr. Jose Miguens que diagnosticou craniossinostose ao Diogo e indicou que teria de ser submetido a intervenção cirúrgica. Ficámos absolutamente aterrorizados! O nosso bebé ainda nem tinha dois meses! Apesar do diagnóstico, o Dr. indicou que teriamos de fazer TAC, a qual fizemos nesta sexta feira. Estamos neste momento a aguardar o resultado para saber se há o encerramento precoce de mais alguma sutura, mas já sabemos que o nosso Diogo tem craniossinostose- plagiocefalia. Sabemos que os casos mais usuais acarretam o encerramento da sutura sagital, em primeiro lugar gostaria de saber se alguns dos casos aqui relatados se se tratam de plagiocefalias.
Dado o nosso estado de ansiedade, de incertezas e de muito medo pelo nosso bebé, gostaria de saber se nos podem enviar fotos e relatar as vossas histórias para o seguinte e-mail:bat.andreia@gmail.com
Dada a pesquisa que temos feito, verificámos que nos EUA fazem uma intervenção cirúrgica menos invasiva, que depois é conciliada com o uso de capacete. Gostaria de saber a vossa opinião e se equacionaram esta hipótese na opção da cirurgia.
Temos consulta com o Dr. José Miguens no final do mês e até lá queremos reflectir nas várias opções de tratamento do Diogo.

Desejo felicidades os bebés e aos grandes papás que os acompanharam!

Andreia

Andreia, como o caso do Manuel era de escafocefalia, não estou a par das possibilidades ou das diferenças de tratamento em relação à plagiocefalia. No entanto, penso que o tratamento depende do grau de encerramento e de que suturas se trata. No dia em que o Manuel era para ser operado e não chegou a ser, estava lá um menino que tinha estado em Espanha com os pais, numa clínica especializada no tratamento com capacetes. No entanto, o caso dele era demasiado "grave", isto é, não era suficientemente leve para que bastasse o tratamento com o capacete, pelo que regressou a Portugal para ser operado no HSM. Tal como o Manuel.
Desejo tudo de bom ao Diogo e espero que apareça alguém que possa responder melhor às suas dúvidas. Sei bem a angústia que estão a viver, mas acreditem: vai correr tudo bem!
Um abraço.

Muitos parabéns à M!

2009-08-23T22:55:00.008+01:00

Olá Paulo e obrigada pelo testemunho, por teres gasto tempo precioso em que a vossa menina estava ainda no hospital para partilhares connosco a tua experiência.
É o primeiro caso de que oiço falar em que é diagnosticada escafocefalia a dois irmãos. Existe alguma teoria para que isso aconteça? O que dizem os especialistas?
Fico a aguardar a vossa história, que terei todo o prazer em publicar aqui.
Entretanto, rápidas melhoras para a M. e que tudo corra pelo melhor - a parte mais difícil já passou, penso que neste momento já estará em casa. E é sempre verdadeiramente impressionante observar a capacidade de recuperação destes pequenotes que são ao mesmo tempo uns gigantes com quem temos grandes liçoes a aprender. Neste caso, acredito que tenham comemorado o aniversário da M de uma maneira muito especial. Sem dúvida que ela está hoje duplamente de parabéns e desejo-lhe tudo de bom!
Um abraço e cumprimentos ao Dr. Miguéns e ao Dr. Guimarães ;)

Olá Pais do Francisco

2009-08-15T09:49:00.007+01:00

Ainda bem que vieram aqui ter!
É uma decisão complicada de tomar. Como pais, ter nas mãos o poder de decidir se o nosso filho vai ou não ser submetido a uma cirurgia deste género, não é fácil.
Tal como é difícil saber o que aconselhar a outros pais. No nosso caso, decidimos confiar a questão aos profissionais, depois de termos ouvido as opinioes dos médicos especialistas nessa área na nossa região. Se vivessemos em Coimbra, teria sido a esse médico e a esse hospital que teríamos recorrido.
Hoje podemos dizer que valeu a pena. Tal como podem ler aqui pela nossa história e por todas as outras que que foram aqui deixadas (e que agradeco imenso), o normal é que a cirurgia decorra sem complicacoes. O momento decisivo para nós foi reconhecer que o nosso filho tinha de facto uma mal-formação, e que não ia passar, mas antes pelo contrário agravar-se com o tempo. Reconhecer que tínhamos que tomar essa decisão por ele, pelo futuro dele.
Seja qual for a vossa decisão, desejo tudo de bom ao Francisco! Voltem a deixar notícias.
Obrigada.

P.S. Obrigada também à Catarina e à Neninha por mais estas histórias de sucesso e tudo de bom para vocês!

1 ano depois

2009-01-28T23:00:00.004Z

1 ano depois da cirurgia, o Manuel continua óptimo. Foi às consultas de controlo, primeiro mais frequentes, mas que agora passaram a ser anuais. E é uma criança como todas as outras, para nossa grande alegria.

Antes e depois

2008-04-23T22:42:00.017+01:00

Quase três meses após a cirurgia, o Manuel está óptimo!
Aqui estão finalmente algumas fotos "antes"

e "depois".

A operação do Manuel

2008-02-03T22:20:00.000Z

Olá,

Finalmente passou o tão temido dia 28 de Janeiro, o Manuel foi operado, a cirurgia e a recuperação correram dentro da normalidade, e desde dia 1 de Fevereiro estamos em casa!

No dia 28, tal como já tinha acontecido no dia 7, estávamos no hospital às 7.30 da manhã, e o Manuel entrou para o bloco operatório pouco depois das 9. Mas desta vez não voltou a saír 5 minutos mais tarde. Pelas 10 horas, fomos informados que estava tudo bem, o Manuel tinha recebido a anestesia, mas a operação ainda não tinha começado.
Permanecemos na sala de espera, e de vez em quando alguém abria a porta do bloco, espreitava e dizía-nos que estava tudo bem. Cerca das 12.30, vieram dizer-nos que a operação tinha terminado e que tinha corrido bem. Que alívio! Pouco depois, saíu o Neurocirurgião, Dr. José Miguéis, e confirmou-nos que tudo tinha corrido dentro da normalidade.
Cerca de 40 minutos mais tarde, chegaram 2 enfermeiras com uma maca da Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIPed), para transferirem o Manuel para lá. Depois de algum tempo, finalmente saíram com ele. Estava a dormir tranquilo.
Pudemos (os pais) permanecer ao lado do Manuel durante todo o tempo. É algo por que estou muito grata, pois estou consciente de que muitas vezes estávamos "no caminho" dos médicos e enfermeiros dos Cuidados Intensivos, mas mesmo assim é respeitada a vontade dos pais de permanecermos junto dos filhos.
As várias equipas que assistiram o Manuel durante as 48 horas em que esteve na UCIPed foram incansáveis e o Manuel foi sempre tratado com muito carinho.
A partir do momento em que soubémos que tudo tinha corrido bem, cada passo no caminho da recuperação foi como uma pequena vitória. Cerca de 12 horas depois da cirurgia, foi retirada a sonda de oxigénio. 24 horas depois, o Manuel pôde mamar directamente do meu peito (antes foram-lhe dadas pequenas quantidades de leite através de sonda), o que pôs "fora de serviço" a sonda naso-gástrica, que no entanto só foi retirada no dia seguinte. 48 horas depois, antes de termos alta da UCIPed e sermos transferidos para a enfermaria da cirugia pediátrica, foram retirados os sensores para avaliar a respiração, os batimentos cardíacos, a manga para medir a tensão arterial, e o catéter da mão, para administração de medicamentos. 3 dias depois, foi retirado o último catéter, da virilha, por onde tinha sido feita a transfusão de sangue e a administração de soro, o Manuel ficou desligado de todas as máquinas e finalmente pude pegar-lhe ao colo sem medo de puxar nenhum fio.
Houve alguns pequenos sustos nos dias que se seguiram à cirurgia, mas tudo se revelou como normal nestas circunstâncias: febre (foram feitos exames para despistar a hipótese de infecção) e anemia transitória (foi feita uma transfusão de sangue cerca de 48 horas após a cirurgia).
De resto, os efeitos esperados: inchaço do rosto e da cabeça (menos do que eu esperava, e mais acentuado do lado esquerdo) e hematoma.

A passagem da UCIPed para a enfermaria foi quase como voltar à vida normal. Apesar de o Manuel continuar um pouco prostrado e choroso, o facto de deixar de haver um monitor com curvas e valores que estávamos sempre a controlar mostrou-nos que tudo estava realmente bem e que não havia razões para recear que o coração ou os pulmões não estavam a funcionar bem.
Fomos visitados todas as manhãs pelo Dr. José Miguéis, que avaliou o estado do Manuel e respondeu a todas as dúvidas. 72 horas depois da cirurgia, retirou as ligaduras, mostrou-me que tudo estava normal e que podia pegar no Manuel sem medo, apesar do hematoma. Nesse dia à tarde, ele estava visivelmente aliviado e voltou a brincar e a sorrir!
4 dias depois da cirurgia, tivemos alta! O Manuel estava com um pouco de febre, e o médico disse que também isso era normal, mesmo durante mais uns dias. A cicatriz foi limpa, foram-me dadas instruções sobre como proceder em casa e em caso de emergência e quais os sinais de alerta, e foi marcada uma data para retirar os "agrafos".

Finalmente em casa, o Manuel visivelmente reconheceu o seu espaço, ficou muito mais descontraído e passou a dormir durante muito mais horas seguidas.

O formato da cabeça e toda a expressão do Manuel mudaram de forma realmente impressionante. Assim que a pele estiver bem cicatrizada e o hematoma completamente desaparecido, colocarei aqui uma foto.

Estou muito grata por tudo ter corrido bem. Mais uma vez agradeço o apoio de todos. Um grande abraço!

A história da Maria

2008-01-24T22:22:00.000Z

Contada pelo pai André:

"Olá,

A doença foi diagnosticada por volta dos 4/5 meses de idade. A Maria sempre teve o perímetro cefálico acima do percentil, mas por volta dos 4 meses teve uma subida acima do normal. O pediatra nessa consulta encaminhou-nos na hora para o hospital. Entrámos pelas urgências, onde foi feito um raio-x, que se revelou inconclusivo.
Tivemos então que ir tirar uma TAC. Assim que tivemos o resultado da TAC, fomos ao pediatra, que nos encaminhou para o grande Dr. Alexandre do Hospital Pediátrico de Coimbra. O Dr. Alexandre disse-nos logo que era apenas uma questão estética e que o caso da minha filhota era dos menos graves e que a decisão de operar ou não cabia aos pais. Eu fiquei sempre inclinado para operar, ao passo que a minha esposa preferia não operar.
Fomos consultar outro especialista, que nos disse exactamente a mesma coisa que o Dr. Alexandre. Após termos estado em reflexão cerca de 3 meses, não me recordo bem, fomos novamente a Coimbra e decidimos então avançar com a operação. Passado pouco tempo, fomos chamados para a operação. A Maria tinha cerca de 10 meses quando foi operada. A operação durou cerca de 8/9 horas e correu tudo bem. As diferenças eram notórias logo à saida da operação, a cabeça estava muito mais redonda e a minha filha muito mais bonita.
Os primeiros 2/3 dias foram um pouco "pesados", pois a Maria estava dopada e cheia de cateteres e fios.
Assim que lhe tiraram o último cateter foi como da noite para o dia. A Maria "normal" estava de volta, o apetite, a boa disposição voltaram. Ao fim de 6/7 dias a maria teve alta e finalmente voltámos a casa. Correu tudo bem. A cicatrização foi excelente, não houve complicações, tudo correu ok.
Gostava de salientar que nunca fui tão bem tratado como no hospital pediátrico de Coimbra. Todo o pessoal, desde porteiros, auxiliares, enfermeiras, médicos, foram extremamente humanos e dedicados, com um profissionalismo que dificilmente se vê hoje em dia.
O Dr. Alexandre irá ficar sempre nos corações desta família.
Já lá vão uns meses desde que a pequena Maria foi operada, cerca de 8. Não fosse a cicatriz que tem e nós nem nos lembraríamos que foi operada. A Maria é uma criança perfeitamente normal, e a única alteração que teve foi, como o médico diz, ficar com o "ralentim mais acelerado".

Tudo passou, tudo correu bem."

André, obrigada por partilhar a história da Maria. Tudo de bom!

Mais tempo de espera também para o Nelson

2008-01-23T21:58:00.000Z

Tal como o Manuel, o Nelson apanhou uma infecção respiratória nos dias antes da operação, e esta teve que ser cancelada.
É difícil garantir que uma criança pequena irá estar de boa saúde num determinado dia, principalmente no inverno e com dentes a nascer... (parece que ao Nelson estão a nascer 4 de uma vez!)

O Manuel vai voltar ao hospital de Santa Maria na sexta-feira, para repetir os procedimentos pré-cirurgia: consulta com o anestesista e análises de sangue.
Veremos se desta vez tudo corre conforme o previsto.

Mãe São, se quiser colocar alguma questão ou precisar de algum esclarecimento, talvez eu ou alguém aqui possa ajudar.
Se quiser escrever-me um mail: kukamanu@gmail.com
Tudo de bom para o João!

A história do Nelson

2008-01-20T21:51:00.000Z

Contada pela mamã Anouska:

"Foi no dia 3 Julho que soube que o meu Nelson tem uma macrocefalia com escafocefalia, que no relatório médico aparece como: escafocefalia de predomínio posterior com bosseladura frontal bilateral evidente. Discreta hipertrofia axial.
O meu bebé graças a Deus não tem qualquer problema neurológico provocado por esta anomalia mas tem de ser operado entre os 5 e os 9 meses.
Fez uma TAC quando tinha 2 meses, para ver se tinha complicações e deu tudo ok."

O nosso querido Nelson vai ser operado amanhã, segunda-feira, dia 21 de Janeiro.
Vamos estar todos a pensar nele e a mandar TODAS as energias positivas para Almada! Tudo vai correr bem, temos a certeza!
Um abraço muito apertado ao Nequinhas e aos papás!

Mais tempo de espera

2008-01-13T23:01:00.000Z

Olá.
Afinal o Manuel não foi operado no dia 7.
Vou contar sucintamente o que aconteceu:
Às 7.30 estávamos no hospital. O Manuel foi oficialmente internado e preparado para a cirurgia. Despi-o, foi pesado, e colocaram-lhe um creme anestésico local nas mãos, para poder ser aí picado. Depois aguardámos. Chamei a atenção da enfermeira para o facto de ele continuar com tosse.
Tinha-o acordado para mamar pela última vez às 3.30, de modo a respeitar o tempo de jejum, mas mesmo assim ele manteve-se sempre calmo e adormeceu ao meu colo. Uma espera terrível.
Por volta das 9.30, foi chamado para o bloco operatório. Entregámo-lo com lágrimas nos olhos e lá foi ele, a sorrir para as enfermeiras.
O cirurgião, muito simpático, veio falar connosco, assegurou-nos que ia correr tudo bem e aconselhou-nos a não permanecer ali durante as 4 horas que demoraria até o Manuel saír. Depois entrou.
Minutos depois, saíu novamente e chamou-nos. "O Manuel está com muitas secreções. Não vamos operar."
Foram momentos muito confusos, mas ainda bem que o cirurgião tomou a decisão de não operar. O Manuel estava a desenvolver uma infecção respiratória que continuou a piorar, e teve mesmo que tomar antibiótico. Agora já está melhor.
Temos uma nova data: 28 de Janeiro.
Agora que já conhecemos os procedimentos do hospital, talvez seja um pouco mais fácil. Parece que tivemos uma oportunidade de preparação.
Esperamos agora que o Manuel se mantenha de boa saúde até lá!

Obrigada por pensarem em nós.

Mãe São, ainda bem que veio aqui ter. Espero que seja uma pequena ajuda saber que não está só. Se quiser partilhar a história do seu filho ou colocar alguma questão, estou ao dispor. Um beijinho.

Preparação

2008-01-04T22:22:00.000Z

Hoje fomos com o Manuel ao Hospital de Santa Maria. A cirurgia vai ter lugar na segunda-feira, dia 7, e hoje tivemos uma consulta com a anestesista, foram recolhidos dados acerca do Manuel e fomos informados dos "pormenores".
Uma vez que ele tem andado doente e numa semana teve, por ordem cronológica, conjuntivite (4 dias), febre (2 dias), diarreia (3 dias), vómitos (2 dias) e tosse que ainda persiste, estávamos com algumas dúvidas se a operação se iria efectivamente realizar, mas depois da auscultação confirmar que os pulmões e os brônquios estão "limpos" e que as demais maleitas também parecem ter sido ultrapassadas, foi-nos dada luz verde.
Também tirou sangue para análises, que foi a parte menos agradável.
Toda a equipa foi extremamente simpática, muito para lá do que faz parte de um atendimento profissional. Pegaram no Manuel, brincaram com ele, elogiaram-lhe as gracinhas e o sorriso e todos tiveram "uma palmadinha nas costas" e umas frases de consolo para os nervosos papás.
E agora vamos ver se cconseguimos passar um fim-de-semana calmo e sem precalços.
Um abraço a todos e obrigada pelos contactos e pelas palavras de apoio.

A história do Manuel

2007-11-13T23:25:00.000Z

O Manuel nasceu no dia 21 de Julho na Maternidade Alfredo da Costa, o parto foi natural.
Quando fomos à primeira consulta na pediatra, tinha ele 4 dias, houve alguma dificuldade em medir o perímetro cefálico, devido à forma da cabeça dele, mas todos pensámos que ainda estava meio deformada do parto.
Entretanto a pediatra foi de férias, e depois fomos nós, e acabámos por saltar a consulta ao final do primeiro mês, e só voltámos para a consulta dos dois meses.
Nessa altura, a pediatra ficou relutante, não só por causa da forma da cabeça do Manuel, mas também porque a fontanela (moleirinha) já estava praticamente fechada, o que não é normal nessa idade.
Foi então que fomos enviados para um ortopedista, que por sua vez nos passou para um neurocirurgião, e foi quando o Manuel tinha cerca de dois meses e meio que foi diagnosticada a Escafocefalia.
Aí começou a nossa odisseia de consultas médicas, investigações na internet...
Chegámos a pensar ir a Berlim, onde existe um hospital onde são operados diariamente casos semelhantes. Mas depois de irmos às consultas no Hospital de Santa Maria chegámos à conclusão que não era preciso, e que o Manuel está em boas mãos...
Tudo o mais já contei em baixo.
De resto, o desenvolvimento do Manuel é como o de todos os outros bebés, em termos psico-motores é bastante precoce, e em termos físicos é grande e gorducho, está no percentil 90!
Esta "doença" não tem, no caso do Manuel, quaisquer manifestações além do formato da cabeça. Não há dores, comprometimento do cérebro, dificuldades no desenvolvimento... felizmente.

Quero agradecer às mamãs de meninos que já foram ou vão ser operados pela partilha, que ajuda tanto!

E depois, quando se olha para este sorriso... como duvidar que tudo vai correr bem?

Um abraço a todos!

:-)

2007-11-09T23:26:00.001Z

Confesso que fiquei emocionada ao vir aqui hoje e ver todos os comentários...
Agradeço a todos. Pelas palavras, pela força, por pensarem em nós!
Só quem é mãe / pai conhece a dor que se sente quando existe um problema com um filho. O medo, a sensação de se ter perdido o Norte. É por isso que ajuda sentir que não se está só.
Obrigada.

Sónia,
já entrei em contacto com a tua amiga, obrigada!

Paulo,
Agradeço e aceito a sugestão de colocar este blog no seu directório. Obrigada mais uma vez.

Um abraço!

2007-11-08T21:38:00.000Z

Passadas 3 semanas depois da primeira mensagem que escrevi aqui, muita coisa mudou.
Sabemos que o que o Manuel tem se chama Craniossinostose Sagital, a fusão precoce dos ossos parietais ao nível da sutura sagital, que causa a Escafocefalia, a "cabeça em forma de barco".
Já decidimos onde o Manuel irá ser operado - no Hospital de Santa Maria em Lisboa, e até já temos a data.
Já sabemos que não será feita a cirurgia de que nos falaram ao início, que consistia em trocar os ossos parietais do crânio, mas será utilizada uma outra técnica, mais recente e que produz melhores resultados.
Sabemos que a cirurgia se chama pi-plastia modificada e que até agora sempre correu bem.
E a intensidade do choque também já diminuiu um pouco. Agora desejamos que tudo passe depressa...

A equipa que faz a cirurgia é constituída por dois grandes cirurgiões, de quem gostámos imenso: o Dr. José Miguéis, Neurocirurgião, e o Dr. Guimarães-Ferreira, Cirurgião Plástico. É uma equipa com muita experiência e que conseguiu reduzir a duração da cirurgia de cerca de 3-4 para cerca de 2 horas.
Ambos os médicos nos transmitiram imensa confiança, responderam com toda a calma a todas as nossas questões e ainda tiveram umas palavras de ânimo no final da consulta. O factor humano é tão importante e tantas vezes esquecido pelos profissionais de saúde.

O Manuel também está a fazer algumas sessões de terapia sacrocraniana. Acredito que, ainda que possam não resolver completamente o problema que ele tem, venham a facilitar a operação. Além disso, tem-nos permitido conhecer pessoas fantásticas, com muita sabedoria e vontade de ajudar, que nunca esquecerei.

Entretanto também já tivemos contacto com alguns meninos que foram submetidos a esta cirurgia. Espero ainda que venham aqui ter algumas pessoas para partilhar experiências...

Escafocefalia

2007-10-18T22:16:00.000+01:00

Olá.
Criei este blog após ter sido diagnosticada no meu filho de 3 meses uma escafocefalia.
Espero que sirva para reunir pais com crianças que tenham ou já tenham tido o mesmo problema, de modo a haver uma troca de experiências.

O Manuel tem indicação para ser operado, e, passado o primeiro choque, estamos agora a tentar recolher o máximo de informação, bem como algumas opiniões médicas.

Fico a aguardar contactos!