Tal como o Manuel, o Nelson apanhou uma infecção respiratória nos dias antes da operação, e esta teve que ser cancelada.
É difícil garantir que uma criança pequena irá estar de boa saúde num determinado dia, principalmente no inverno e com dentes a nascer... (parece que ao Nelson estão a nascer 4 de uma vez!)
O Manuel vai voltar ao hospital de Santa Maria na sexta-feira, para repetir os procedimentos pré-cirurgia: consulta com o anestesista e análises de sangue.
Veremos se desta vez tudo corre conforme o previsto.
Mãe São, se quiser colocar alguma questão ou precisar de algum esclarecimento, talvez eu ou alguém aqui possa ajudar.
Se quiser escrever-me um mail: kukamanu@gmail.com
Tudo de bom para o João!
quarta-feira, 23 de janeiro de 2008
domingo, 20 de janeiro de 2008
A história do Nelson
Contada pela mamã Anouska:
"Foi no dia 3 Julho que soube que o meu Nelson tem uma macrocefalia com escafocefalia, que no relatório médico aparece como: escafocefalia de predomínio posterior com bosseladura frontal bilateral evidente. Discreta hipertrofia axial.
O meu bebé graças a Deus não tem qualquer problema neurológico provocado por esta anomalia mas tem de ser operado entre os 5 e os 9 meses.
Fez uma TAC quando tinha 2 meses, para ver se tinha complicações e deu tudo ok."
O nosso querido Nelson vai ser operado amanhã, segunda-feira, dia 21 de Janeiro.
Vamos estar todos a pensar nele e a mandar TODAS as energias positivas para Almada! Tudo vai correr bem, temos a certeza!
Um abraço muito apertado ao Nequinhas e aos papás!
"Foi no dia 3 Julho que soube que o meu Nelson tem uma macrocefalia com escafocefalia, que no relatório médico aparece como: escafocefalia de predomínio posterior com bosseladura frontal bilateral evidente. Discreta hipertrofia axial.
O meu bebé graças a Deus não tem qualquer problema neurológico provocado por esta anomalia mas tem de ser operado entre os 5 e os 9 meses.
Fez uma TAC quando tinha 2 meses, para ver se tinha complicações e deu tudo ok."
O nosso querido Nelson vai ser operado amanhã, segunda-feira, dia 21 de Janeiro.
Vamos estar todos a pensar nele e a mandar TODAS as energias positivas para Almada! Tudo vai correr bem, temos a certeza!
Um abraço muito apertado ao Nequinhas e aos papás!
domingo, 13 de janeiro de 2008
Mais tempo de espera
Olá.
Afinal o Manuel não foi operado no dia 7.
Vou contar sucintamente o que aconteceu:
Às 7.30 estávamos no hospital. O Manuel foi oficialmente internado e preparado para a cirurgia. Despi-o, foi pesado, e colocaram-lhe um creme anestésico local nas mãos, para poder ser aí picado. Depois aguardámos. Chamei a atenção da enfermeira para o facto de ele continuar com tosse.
Tinha-o acordado para mamar pela última vez às 3.30, de modo a respeitar o tempo de jejum, mas mesmo assim ele manteve-se sempre calmo e adormeceu ao meu colo. Uma espera terrível.
Por volta das 9.30, foi chamado para o bloco operatório. Entregámo-lo com lágrimas nos olhos e lá foi ele, a sorrir para as enfermeiras.
O cirurgião, muito simpático, veio falar connosco, assegurou-nos que ia correr tudo bem e aconselhou-nos a não permanecer ali durante as 4 horas que demoraria até o Manuel saír. Depois entrou.
Minutos depois, saíu novamente e chamou-nos. "O Manuel está com muitas secreções. Não vamos operar."
Foram momentos muito confusos, mas ainda bem que o cirurgião tomou a decisão de não operar. O Manuel estava a desenvolver uma infecção respiratória que continuou a piorar, e teve mesmo que tomar antibiótico. Agora já está melhor.
Temos uma nova data: 28 de Janeiro.
Agora que já conhecemos os procedimentos do hospital, talvez seja um pouco mais fácil. Parece que tivemos uma oportunidade de preparação.
Esperamos agora que o Manuel se mantenha de boa saúde até lá!
Obrigada por pensarem em nós.
Mãe São, ainda bem que veio aqui ter. Espero que seja uma pequena ajuda saber que não está só. Se quiser partilhar a história do seu filho ou colocar alguma questão, estou ao dispor. Um beijinho.
Afinal o Manuel não foi operado no dia 7.
Vou contar sucintamente o que aconteceu:
Às 7.30 estávamos no hospital. O Manuel foi oficialmente internado e preparado para a cirurgia. Despi-o, foi pesado, e colocaram-lhe um creme anestésico local nas mãos, para poder ser aí picado. Depois aguardámos. Chamei a atenção da enfermeira para o facto de ele continuar com tosse.
Tinha-o acordado para mamar pela última vez às 3.30, de modo a respeitar o tempo de jejum, mas mesmo assim ele manteve-se sempre calmo e adormeceu ao meu colo. Uma espera terrível.
Por volta das 9.30, foi chamado para o bloco operatório. Entregámo-lo com lágrimas nos olhos e lá foi ele, a sorrir para as enfermeiras.
O cirurgião, muito simpático, veio falar connosco, assegurou-nos que ia correr tudo bem e aconselhou-nos a não permanecer ali durante as 4 horas que demoraria até o Manuel saír. Depois entrou.
Minutos depois, saíu novamente e chamou-nos. "O Manuel está com muitas secreções. Não vamos operar."
Foram momentos muito confusos, mas ainda bem que o cirurgião tomou a decisão de não operar. O Manuel estava a desenvolver uma infecção respiratória que continuou a piorar, e teve mesmo que tomar antibiótico. Agora já está melhor.
Temos uma nova data: 28 de Janeiro.
Agora que já conhecemos os procedimentos do hospital, talvez seja um pouco mais fácil. Parece que tivemos uma oportunidade de preparação.
Esperamos agora que o Manuel se mantenha de boa saúde até lá!
Obrigada por pensarem em nós.
Mãe São, ainda bem que veio aqui ter. Espero que seja uma pequena ajuda saber que não está só. Se quiser partilhar a história do seu filho ou colocar alguma questão, estou ao dispor. Um beijinho.
sexta-feira, 4 de janeiro de 2008
Preparação
Hoje fomos com o Manuel ao Hospital de Santa Maria. A cirurgia vai ter lugar na segunda-feira, dia 7, e hoje tivemos uma consulta com a anestesista, foram recolhidos dados acerca do Manuel e fomos informados dos "pormenores".
Uma vez que ele tem andado doente e numa semana teve, por ordem cronológica, conjuntivite (4 dias), febre (2 dias), diarreia (3 dias), vómitos (2 dias) e tosse que ainda persiste, estávamos com algumas dúvidas se a operação se iria efectivamente realizar, mas depois da auscultação confirmar que os pulmões e os brônquios estão "limpos" e que as demais maleitas também parecem ter sido ultrapassadas, foi-nos dada luz verde.
Também tirou sangue para análises, que foi a parte menos agradável.
Toda a equipa foi extremamente simpática, muito para lá do que faz parte de um atendimento profissional. Pegaram no Manuel, brincaram com ele, elogiaram-lhe as gracinhas e o sorriso e todos tiveram "uma palmadinha nas costas" e umas frases de consolo para os nervosos papás.
E agora vamos ver se cconseguimos passar um fim-de-semana calmo e sem precalços.
Um abraço a todos e obrigada pelos contactos e pelas palavras de apoio.
Uma vez que ele tem andado doente e numa semana teve, por ordem cronológica, conjuntivite (4 dias), febre (2 dias), diarreia (3 dias), vómitos (2 dias) e tosse que ainda persiste, estávamos com algumas dúvidas se a operação se iria efectivamente realizar, mas depois da auscultação confirmar que os pulmões e os brônquios estão "limpos" e que as demais maleitas também parecem ter sido ultrapassadas, foi-nos dada luz verde.
Também tirou sangue para análises, que foi a parte menos agradável.
Toda a equipa foi extremamente simpática, muito para lá do que faz parte de um atendimento profissional. Pegaram no Manuel, brincaram com ele, elogiaram-lhe as gracinhas e o sorriso e todos tiveram "uma palmadinha nas costas" e umas frases de consolo para os nervosos papás.
E agora vamos ver se cconseguimos passar um fim-de-semana calmo e sem precalços.
Um abraço a todos e obrigada pelos contactos e pelas palavras de apoio.
terça-feira, 13 de novembro de 2007
A história do Manuel
O Manuel nasceu no dia 21 de Julho na Maternidade Alfredo da Costa, o parto foi natural.
Quando fomos à primeira consulta na pediatra, tinha ele 4 dias, houve alguma dificuldade em medir o perímetro cefálico, devido à forma da cabeça dele, mas todos pensámos que ainda estava meio deformada do parto.
Entretanto a pediatra foi de férias, e depois fomos nós, e acabámos por saltar a consulta ao final do primeiro mês, e só voltámos para a consulta dos dois meses.
Nessa altura, a pediatra ficou relutante, não só por causa da forma da cabeça do Manuel, mas também porque a fontanela (moleirinha) já estava praticamente fechada, o que não é normal nessa idade.
Foi então que fomos enviados para um ortopedista, que por sua vez nos passou para um neurocirurgião, e foi quando o Manuel tinha cerca de dois meses e meio que foi diagnosticada a Escafocefalia.
Aí começou a nossa odisseia de consultas médicas, investigações na internet...
Chegámos a pensar ir a Berlim, onde existe um hospital onde são operados diariamente casos semelhantes. Mas depois de irmos às consultas no Hospital de Santa Maria chegámos à conclusão que não era preciso, e que o Manuel está em boas mãos...
Tudo o mais já contei em baixo.
De resto, o desenvolvimento do Manuel é como o de todos os outros bebés, em termos psico-motores é bastante precoce, e em termos físicos é grande e gorducho, está no percentil 90!
Esta "doença" não tem, no caso do Manuel, quaisquer manifestações além do formato da cabeça. Não há dores, comprometimento do cérebro, dificuldades no desenvolvimento... felizmente.
Quero agradecer às mamãs de meninos que já foram ou vão ser operados pela partilha, que ajuda tanto!
E depois, quando se olha para este sorriso... como duvidar que tudo vai correr bem?
Quando fomos à primeira consulta na pediatra, tinha ele 4 dias, houve alguma dificuldade em medir o perímetro cefálico, devido à forma da cabeça dele, mas todos pensámos que ainda estava meio deformada do parto.
Entretanto a pediatra foi de férias, e depois fomos nós, e acabámos por saltar a consulta ao final do primeiro mês, e só voltámos para a consulta dos dois meses.
Nessa altura, a pediatra ficou relutante, não só por causa da forma da cabeça do Manuel, mas também porque a fontanela (moleirinha) já estava praticamente fechada, o que não é normal nessa idade.
Foi então que fomos enviados para um ortopedista, que por sua vez nos passou para um neurocirurgião, e foi quando o Manuel tinha cerca de dois meses e meio que foi diagnosticada a Escafocefalia.
Aí começou a nossa odisseia de consultas médicas, investigações na internet...
Chegámos a pensar ir a Berlim, onde existe um hospital onde são operados diariamente casos semelhantes. Mas depois de irmos às consultas no Hospital de Santa Maria chegámos à conclusão que não era preciso, e que o Manuel está em boas mãos...
Tudo o mais já contei em baixo.
De resto, o desenvolvimento do Manuel é como o de todos os outros bebés, em termos psico-motores é bastante precoce, e em termos físicos é grande e gorducho, está no percentil 90!
Esta "doença" não tem, no caso do Manuel, quaisquer manifestações além do formato da cabeça. Não há dores, comprometimento do cérebro, dificuldades no desenvolvimento... felizmente.
Quero agradecer às mamãs de meninos que já foram ou vão ser operados pela partilha, que ajuda tanto!
E depois, quando se olha para este sorriso... como duvidar que tudo vai correr bem?
Um abraço a todos!
sexta-feira, 9 de novembro de 2007
:-)
Confesso que fiquei emocionada ao vir aqui hoje e ver todos os comentários...
Agradeço a todos. Pelas palavras, pela força, por pensarem em nós!
Só quem é mãe / pai conhece a dor que se sente quando existe um problema com um filho. O medo, a sensação de se ter perdido o Norte. É por isso que ajuda sentir que não se está só.
Obrigada.
Sónia,
já entrei em contacto com a tua amiga, obrigada!
Paulo,
Agradeço e aceito a sugestão de colocar este blog no seu directório. Obrigada mais uma vez.
Um abraço!
Agradeço a todos. Pelas palavras, pela força, por pensarem em nós!
Só quem é mãe / pai conhece a dor que se sente quando existe um problema com um filho. O medo, a sensação de se ter perdido o Norte. É por isso que ajuda sentir que não se está só.
Obrigada.
Sónia,
já entrei em contacto com a tua amiga, obrigada!
Paulo,
Agradeço e aceito a sugestão de colocar este blog no seu directório. Obrigada mais uma vez.
Um abraço!
quinta-feira, 8 de novembro de 2007
Passadas 3 semanas depois da primeira mensagem que escrevi aqui, muita coisa mudou.
Sabemos que o que o Manuel tem se chama Craniossinostose Sagital, a fusão precoce dos ossos parietais ao nível da sutura sagital, que causa a Escafocefalia, a "cabeça em forma de barco".
Já decidimos onde o Manuel irá ser operado - no Hospital de Santa Maria em Lisboa, e até já temos a data.
Já sabemos que não será feita a cirurgia de que nos falaram ao início, que consistia em trocar os ossos parietais do crânio, mas será utilizada uma outra técnica, mais recente e que produz melhores resultados.
Sabemos que a cirurgia se chama pi-plastia modificada e que até agora sempre correu bem.
E a intensidade do choque também já diminuiu um pouco. Agora desejamos que tudo passe depressa...
A equipa que faz a cirurgia é constituída por dois grandes cirurgiões, de quem gostámos imenso: o Dr. José Miguéis, Neurocirurgião, e o Dr. Guimarães-Ferreira, Cirurgião Plástico. É uma equipa com muita experiência e que conseguiu reduzir a duração da cirurgia de cerca de 3-4 para cerca de 2 horas.
Ambos os médicos nos transmitiram imensa confiança, responderam com toda a calma a todas as nossas questões e ainda tiveram umas palavras de ânimo no final da consulta. O factor humano é tão importante e tantas vezes esquecido pelos profissionais de saúde.
O Manuel também está a fazer algumas sessões de terapia sacrocraniana. Acredito que, ainda que possam não resolver completamente o problema que ele tem, venham a facilitar a operação. Além disso, tem-nos permitido conhecer pessoas fantásticas, com muita sabedoria e vontade de ajudar, que nunca esquecerei.
Entretanto também já tivemos contacto com alguns meninos que foram submetidos a esta cirurgia. Espero ainda que venham aqui ter algumas pessoas para partilhar experiências...
Sabemos que o que o Manuel tem se chama Craniossinostose Sagital, a fusão precoce dos ossos parietais ao nível da sutura sagital, que causa a Escafocefalia, a "cabeça em forma de barco".
Já decidimos onde o Manuel irá ser operado - no Hospital de Santa Maria em Lisboa, e até já temos a data.
Já sabemos que não será feita a cirurgia de que nos falaram ao início, que consistia em trocar os ossos parietais do crânio, mas será utilizada uma outra técnica, mais recente e que produz melhores resultados.
Sabemos que a cirurgia se chama pi-plastia modificada e que até agora sempre correu bem.
E a intensidade do choque também já diminuiu um pouco. Agora desejamos que tudo passe depressa...
A equipa que faz a cirurgia é constituída por dois grandes cirurgiões, de quem gostámos imenso: o Dr. José Miguéis, Neurocirurgião, e o Dr. Guimarães-Ferreira, Cirurgião Plástico. É uma equipa com muita experiência e que conseguiu reduzir a duração da cirurgia de cerca de 3-4 para cerca de 2 horas.
Ambos os médicos nos transmitiram imensa confiança, responderam com toda a calma a todas as nossas questões e ainda tiveram umas palavras de ânimo no final da consulta. O factor humano é tão importante e tantas vezes esquecido pelos profissionais de saúde.
O Manuel também está a fazer algumas sessões de terapia sacrocraniana. Acredito que, ainda que possam não resolver completamente o problema que ele tem, venham a facilitar a operação. Além disso, tem-nos permitido conhecer pessoas fantásticas, com muita sabedoria e vontade de ajudar, que nunca esquecerei.
Entretanto também já tivemos contacto com alguns meninos que foram submetidos a esta cirurgia. Espero ainda que venham aqui ter algumas pessoas para partilhar experiências...
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