domingo, 3 de fevereiro de 2008

A operação do Manuel

Olá,

Finalmente passou o tão temido dia 28 de Janeiro, o Manuel foi operado, a cirurgia e a recuperação correram dentro da normalidade, e desde dia 1 de Fevereiro estamos em casa!

No dia 28, tal como já tinha acontecido no dia 7, estávamos no hospital às 7.30 da manhã, e o Manuel entrou para o bloco operatório pouco depois das 9. Mas desta vez não voltou a saír 5 minutos mais tarde. Pelas 10 horas, fomos informados que estava tudo bem, o Manuel tinha recebido a anestesia, mas a operação ainda não tinha começado.
Permanecemos na sala de espera, e de vez em quando alguém abria a porta do bloco, espreitava e dizía-nos que estava tudo bem. Cerca das 12.30, vieram dizer-nos que a operação tinha terminado e que tinha corrido bem. Que alívio! Pouco depois, saíu o Neurocirurgião, Dr. José Miguéis, e confirmou-nos que tudo tinha corrido dentro da normalidade.
Cerca de 40 minutos mais tarde, chegaram 2 enfermeiras com uma maca da Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIPed), para transferirem o Manuel para lá. Depois de algum tempo, finalmente saíram com ele. Estava a dormir tranquilo.
Pudemos (os pais) permanecer ao lado do Manuel durante todo o tempo. É algo por que estou muito grata, pois estou consciente de que muitas vezes estávamos "no caminho" dos médicos e enfermeiros dos Cuidados Intensivos, mas mesmo assim é respeitada a vontade dos pais de permanecermos junto dos filhos.
As várias equipas que assistiram o Manuel durante as 48 horas em que esteve na UCIPed foram incansáveis e o Manuel foi sempre tratado com muito carinho.
A partir do momento em que soubémos que tudo tinha corrido bem, cada passo no caminho da recuperação foi como uma pequena vitória. Cerca de 12 horas depois da cirurgia, foi retirada a sonda de oxigénio. 24 horas depois, o Manuel pôde mamar directamente do meu peito (antes foram-lhe dadas pequenas quantidades de leite através de sonda), o que pôs "fora de serviço" a sonda naso-gástrica, que no entanto só foi retirada no dia seguinte. 48 horas depois, antes de termos alta da UCIPed e sermos transferidos para a enfermaria da cirugia pediátrica, foram retirados os sensores para avaliar a respiração, os batimentos cardíacos, a manga para medir a tensão arterial, e o catéter da mão, para administração de medicamentos. 3 dias depois, foi retirado o último catéter, da virilha, por onde tinha sido feita a transfusão de sangue e a administração de soro, o Manuel ficou desligado de todas as máquinas e finalmente pude pegar-lhe ao colo sem medo de puxar nenhum fio.
Houve alguns pequenos sustos nos dias que se seguiram à cirurgia, mas tudo se revelou como normal nestas circunstâncias: febre (foram feitos exames para despistar a hipótese de infecção) e anemia transitória (foi feita uma transfusão de sangue cerca de 48 horas após a cirurgia).
De resto, os efeitos esperados: inchaço do rosto e da cabeça (menos do que eu esperava, e mais acentuado do lado esquerdo) e hematoma.

A passagem da UCIPed para a enfermaria foi quase como voltar à vida normal. Apesar de o Manuel continuar um pouco prostrado e choroso, o facto de deixar de haver um monitor com curvas e valores que estávamos sempre a controlar mostrou-nos que tudo estava realmente bem e que não havia razões para recear que o coração ou os pulmões não estavam a funcionar bem.
Fomos visitados todas as manhãs pelo Dr. José Miguéis, que avaliou o estado do Manuel e respondeu a todas as dúvidas. 72 horas depois da cirurgia, retirou as ligaduras, mostrou-me que tudo estava normal e que podia pegar no Manuel sem medo, apesar do hematoma. Nesse dia à tarde, ele estava visivelmente aliviado e voltou a brincar e a sorrir!
4 dias depois da cirurgia, tivemos alta! O Manuel estava com um pouco de febre, e o médico disse que também isso era normal, mesmo durante mais uns dias. A cicatriz foi limpa, foram-me dadas instruções sobre como proceder em casa e em caso de emergência e quais os sinais de alerta, e foi marcada uma data para retirar os "agrafos".

Finalmente em casa, o Manuel visivelmente reconheceu o seu espaço, ficou muito mais descontraído e passou a dormir durante muito mais horas seguidas.

O formato da cabeça e toda a expressão do Manuel mudaram de forma realmente impressionante. Assim que a pele estiver bem cicatrizada e o hematoma completamente desaparecido, colocarei aqui uma foto.

Estou muito grata por tudo ter corrido bem. Mais uma vez agradeço o apoio de todos. Um grande abraço!

25 comentários:

Unknown disse...

Ainda bem que já passou e que tudo correu bem, "dentro da normalidade".
Espero que o Manuel continue a recuperar bem e rapidamente.
Força e felicidades!
Um abraço
São.

Anónimo disse...

Olá Cláudia, cheguei aki pelos olhos da Ana Lúcia...talvez já não te lembres de mim, tb fiz parte da mesma turma-Xana-na Herculano de Carvalho, não interessa...queria só dizer-te que...de início chocou...pensamos que só acontece a quem não conhecemos...mas mesmo que longe estas situações unem quem é mãe e pai...estou com alguma dificuldade em escrever...acredito que tenham passado por uma batalha épica...nós já passámos pela agonia de perder um filho anciosamente desejado, e sei o que é tirarem-nos o chão. Quero que saibas que estamos a torcer para que tudo corra bem, o Manuel já ultrapassou o maior obstáculo e agora tem uma vida inteira para vos dar as maiores alegrias. Força para voçês, vou vir aki mais vezes.
Um abraço da Xana e do Paulo, e já agora da nossa Carolina.

Cristina Almeida disse...

Olá,
O meu Cristina e tenho 17 anos;
Eu tenho um problema chamdo hidrocefalia e também estou a ser seguida em Sta Maria pelo Dr. José Miguéis.
Ainda bem que a operação correu bem.

Luisa F disse...

Ola encontrei por acaso o seu Blog porque é um assunto que me interessa muito e acho que muito pouca informação sobre este assunto.antes de mais muitos parabéns por ter corrido tudo bem, depois e daí o meu interesse eu tambem tenho um filho agora ja com 4anos e meio que foi operado pelo Dr.Miguens (que esta eternamente gravado no meu coração) tambem correu tudo muito bem e nao fosse a cicatriz que vao guardar para toda a vida como prova dos herois que foram nessa luta, ninguem diria por tudo aquilo que passaram. O meu filho fez foi hematomas enormes mal conseguia abrir os olhos, mas ja passou e agora so quero mesmo desejar toda a feliciade do mundo tal como desejo para o meu Pedrinho. Que esta tenha sido a batalha mais dura da vida deles, que sejam sempre muito felizes. Felicidades também aos pais e demais familia.

Luisa F disse...

Ola encontrei por acaso o seu Blog porque é um assunto que me interessa muito e acho que muito pouca informação sobre este assunto.antes de mais muitos parabéns por ter corrido tudo bem, depois e daí o meu interesse eu tambem tenho um filho agora ja com 4anos e meio que foi operado pelo Dr.Miguens (que esta eternamente gravado no meu coração) tambem correu tudo muito bem e nao fosse a cicatriz que vao guardar para toda a vida como prova dos herois que foram nessa luta, ninguem diria por tudo aquilo que passaram. O meu filho fez foi hematomas enormes mal conseguia abrir os olhos, mas ja passou e agora so quero mesmo desejar toda a feliciade do mundo tal como desejo para o meu Pedrinho. Que esta tenha sido a batalha mais dura da vida deles, que sejam sempre muito felizes. Felicidades também aos pais e demais familia.

isaque disse...

ola meu nome e divanir tenho 1 filho que fez exatamente esta cirurgia na epoca com 5 meses!no hosp. da puc em p.alegre com o dr.CARLOS MARCELO DONZAR SEVERO deu tudo certo!graças a DEUS!agora dia 30 de 04 fara 4 aninhos e esperto e normal iteligente nossos filhos sao especiais com certeza uma grande benças!gostaria de manter contato bjs tudo de bom ele se chama ISAQUE!E NOSSA VIDA!

Anónimo disse...

Olá boa tarde. Fico contente por tudo ter corrido bem. Venho a utilizar este espaço pois foi diagnosticado a mesma situação ao meu filho mais novo e ainda estamos na indecisão de operar ou não. Na vossa experiência o que é que me aconselham? Muito obrigado

velamar disse...

Olá, o meu nome é Paulo, estou a pesquisar sobre este assunto. Encontrei este blogge. FANTASTICO. Parabéns e obrigado a todos os que partilham informação, em particular, o Manuel. Está um espectáculo.
Também tenho o meu "pesadelo" para partilhar convosco.
Mas antes quero dizer AO DAVID que não tem muito que pensar. A decisão é simples SIM, OPERA, espero que esteja a ser acompanhado pela equipa fantástica do H. Santa Maria. Prof. José Miguens e Prof. Guimarães Ferreira. Tou disponível para partilhar uma longa experiencia com sucesso até ao momento.
Em breve voltarei ao blogge para partilhar com pormenores.
Para já, adianto, tenho 3 filhos J. com 10 anos, foi operado em 17/06/2002 pela equipa FANTASTICA, O L. com 8 anos, não passou por isto. E a M. (lindíssima) com 4 meses a completar no Domingo próximo, foi operada dia 17/08/09, entre as 12:15 e as 15:30h, pela equipa FANTASTICA. Tal como o M.(outro menino operado no esmo dia que a minha M.), neste momento esta na enfermaria pediátrica 6, mudou-se do UCIPED na terça-feira á noite. Está óptima. Daqui a pouco, lá vou ver a minha princesa e dar um pouco de descanso á mãe.
PS. David eu sei o quanto é difícil... mas nos pais gostamos tanto dos nossos filhotes... temos que fazer o melhor para eles.
Pergunta a ti mesmo, se não opera como vai ser no futuro a imagem do teu filho?
Consciencializa é uma Plástica....
Saudações infantis para todos.
Até breve.

Joaquim disse...

Ola, sei o que estão a sentir e todas as duvidas que surgem nestas alturas, passei por esta situação em 2005, o meu bebe foi operado pela Dr Jose Miguens e pelo Prof Guimarrães Ferreira, correu tudo lindamente, eles foram fantásticos, estiveram sempre disponíveis para nos quando necessitamos.
boa sorte

Leda disse...

Oi!
Meu nome é Leda e moro no Brasil, na cidade Natal, no estado do Rio Grande do Norte, e tenho um bebe de 9 meses que deve passar pela cirurgia para corrigir escafocefalia. Se alguem tiver algum tipo de informação sobre o pós operatório ou mesmo como ocorre a cirurgia, po favor, poste no blog do nosso arthurzinho: http://tucamedeiros.blogspot.com/
Sou muito grata desde já!

Leda disse...

Ah! Parabéns pelo blog, nos ajudou bastante!

Unknown disse...

Olá!

Já passaram cerca de 3 meses desde que o Tomás foi operado no Santa Maria pelo Prof. Guimarães Ferreira e pelo Dr. Jose Miguens. Correu tudo bem, ele está óptimo e agora já só falta a segunda operação marcada para Março 2011. Quero agradecer aos pais do Manuel por construirem este blog, partilharem a sua experiência, inclusive fotos. Foi graças ao vosso relato que consegui gerir melhor a ansiedade e estar mais bem preparada para enfrentar este problema. Bem hajam.

Unknown disse...

ola gostaria muito de ter um contato com a mãe do manuel.pois tenho uma filha com o mesmo problema que ele tinha preciso de uma orientação de quem ja passou por isso por favor aguardo um contato....
meu nome é patricia

Leda disse...

Oi!
Meu nome é Leda e tenho um bebe de 9 meses que passou pela cirurgia.
Blog do nosso arthurzinho: http://tucamedeiros.blogspot.com/
Lá tem várias informações que conseguimos a respeito.

Leda disse...

Quero dizer, jh Tuco tem 1 ano e 09 meses.

c disse...

Olá Patrícia, envie-me um e-mail para kukamanu@gmail.com
Um abraço!

Unknown disse...

Ola bom dia. A minha filhota tem apenas 22 dias e gostava de contactar o dr Jose Migueis porque queria a opiniao dele relativamente ao caso dela, visto ter nascido por cesariana (parto pelvico, estava sentada) e tem a cabeca achatada e tambem tem o perimetro cefalico acima do normal. O pediatra diz que e algo que deve ser controlado. Liguei para o Hosp Santa Maria e o Dr aparentamente aceita consultas la se houver uma carta de um outro medico a expor o caso. No entanto, informaram-me que o dr. Jose Migueis tem um consultorio privado, mas da recepcao do hosp. Santa Maria, dizem nao ter acesso aos contactos/endereco do consultorio do Dr. Sera que poderiam dar-me o contacto do consultorio do dr. Jose Migueis? Muito obrigada, a mama da Bruna

c disse...

Olá Rossana. Infelizmente, a esse respeito não posso ajudar porque nunca fui ao consultorio do dr. Miguens. Fomos sempre ao hospital. Penso que deve conseguir encontrar na net. Tudo de bom!

Wesley disse...

Olá a todos. Sou do Brasil e meu filho foi diagnosticado com escafocefalia com 4 anos de idade. Apesar de estar um tanto atrasado, a médica não tem dúvidas quanto à necessidade de cirurgia. Gostaria de saber se alguém sabe de alguma criança que fez esta cirurgia aos quatro anos de idade. Fiquei muito chateado com o pediatra do meu filho pq ele negligenciou isto. Uma cirurgia deste porte ganha proporções ainda maiores com a criança maior, que já curte o cabelinho, penteando-o como gente grande...
Se alguém puder aliviar a minha preocupação me contando de um caso assim, aos 4 anos...
Obrigado.

Wesley disse...

Paulo gostei das suas informações. Diga-me mais: com quantos anos o seu filho J foi operado?
Obrigado desde já.

marcilia disse...

meu filho Diego também fez essa operação quando tinha 5 meses.Hoje ele tem 2 anos e 10 meses,ele é bem esperto,inteligente e muito elétrico. Mas a cabecinha dele ainda não fecho por completo.Será que é normal?Se alguém souber me envie a resposta por e-mail. marcilia.diniz@yahoo.com.br

marcilia disse...

meu filho Diego também fez essa operação quando tinha 5 meses.Hoje ele tem 2 anos e 10 meses,ele é bem esperto,inteligente e muito elétrico. Mas a cabecinha dele ainda não fecho por completo.Será que é normal?Se alguém souber me envie a resposta por e-mail. marcilia.diniz@yahoo.com.br

Unknown disse...

gostaria de saber se sua filho foi operado pois estou passando pela mesma situação preciso muito de orientação. PR favor

Unknown disse...

gostaria de saber se sua filho foi operado pois estou passando pela mesma situação preciso muito de orientação. PR favor

Unknown disse...

Gostaria de saber de que cidade é o Hospital Santa Maria em que o médico José Miguens trabalha?