Confesso que fiquei emocionada ao vir aqui hoje e ver todos os comentários...
Agradeço a todos. Pelas palavras, pela força, por pensarem em nós!
Só quem é mãe / pai conhece a dor que se sente quando existe um problema com um filho. O medo, a sensação de se ter perdido o Norte. É por isso que ajuda sentir que não se está só.
Obrigada.
Sónia,
já entrei em contacto com a tua amiga, obrigada!
Paulo,
Agradeço e aceito a sugestão de colocar este blog no seu directório. Obrigada mais uma vez.
Um abraço!
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1 comentário:
E aqui estou eu!
pensei em escrever o mail ou escrever aqui e optei por primeir vir aqui retribuir a coragem de teres feito este blog a expor esta rara e dificil situação que estamos a passar com os nossos bebés!
Foi no dia 3 Julho que soube que o meu Nelson tem uma macrocefalia com escafocefalia que no relatorio medico aparece como: escafocefalia de predomínio posterior com bosseladura frontal bilateral evidente. Discreta hipertrofia axial. É uma grande asneira, a meu ver...
o meu bebé graças a Deus não tem qualquer problema neurológico prvocado por esta anomalia mas tem de ser operado entre os 5 e os 9 meses.
Fez uma TAC em Julho, dia 17, para ver se tinha complicações e deu tudo ok. Nessa altura ia fazer 2 meses...era taaaaaao mais pequenino!
Nos estamos a ser seguidos no Hospital Garcia da Orta, em Almada, pelo Dr Nuno Cristino que tambem ja trabalhou em Sta Maria, e a minha pediatra trab c ele e diz q estamos em muito boas maos. Para quando esta marcada a vossa operaçao?? Nos nao temos dia marcado, mas na ultima consulta dia 17 outubro, f~icou apontado para este mes de Novembro, ou Dezembro no máximo. Ando agoram como ja leste, numa corrida contra o tempo para tratar o Nequinhas da bronquiolite para ele estar a 100%no dia mais dificil das nossas vidas, mas que sei e acredito que vamos ultrapassar com muita força e muita calma...tem de ser!
Os teus medicos falaram em alguma causa para isto acontecer?o meu medico diz q ja ha varias teorias mas nenhuma que apresente certezas. Quando perguntei se podia ter mais filhos assim respondeu-me que sim...quer eu quer outra pessoa qualquer...embora só aconteça em 1 em 10 ou 15 ooo casos. Enfim tinhamos de ser a excepção!
MAs depois de assentar os sentimentos tambem pensei que podia ser tao pior...sem cura...sem soluçao...com dores...sei lá, mesmo assim sei que vao ser horas de puro e intenso coraçao apertado mas que depois tudo volta ao normal e já está!
Nao sei se sabes mas ha um tipo de baixa que podes por para so ires trabalhar mais tarde, embora so fiques a receber a 65%. Há as baixas por assistencia à familia, pela ausencia dos avós e uma outra que tem a ver com deficiencias cronicas e doenças profundas. Nao é o caso mas numa das alineas que descreve as deficiencias vem la a deficiencia anatómica e foi na seg social de torres vedras que me disseram q posso por esta baixa: dá para 4 anos e tem de ser renovavel de 6 em 6 meses, e pode ser interrompida quando quiseres e retomada qd quiseres/precisares.
Assim vou ficar com ele em casa pelo menos ate dia 18 abril.
Como podes ver no meu blog ele cresce a olhos vistos e é um bebé muito meigo, carinhoso, curioso e cheio de genica!O que ele tem é simplesmente o 1º obstaculo de uma vida que sinto que lhe reserva uma missao qualquer especial! Tal como ao teu Manuel! Acho que eles vao ser os filosofos do seculo XXI!:)
Gostava muito de estar com voces pessoalmente!És de onde??? Bom...o meu mail nao vai ser muito diferente...lol eu sou assim, quando começo a escrever étao dificil parar...
nao me leves a mal dizer isto, nao desejava nem desejo que isto aconteça a ninguem mas sinto que é "bom" ter com quem falar sobre isto e que me percebe...que olha para o que temos de mais precioso na vida e no mundo e percebe o q sinto...as lágrimas e a vontade de fechar os olhos e dps abrir e ver q foi tudo um pesadelo...
aqui te deixo um grande beijinho de força, um abraço ao Lucas que é um menino muito bonito e um beijinho repenicado na bochechoca do Manuel!
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