quarta-feira, 28 de janeiro de 2009

1 ano depois

1 ano depois da cirurgia, o Manuel continua óptimo. Foi às consultas de controlo, primeiro mais frequentes, mas que agora passaram a ser anuais. E é uma criança como todas as outras, para nossa grande alegria.



13 comentários:

Luisa F disse...

Parabens esta lindo!!
acredite que sinto uma alegria sem palavras por ver uma cara tao feliz, pois tambem eu tenho um filho que foi operado ao mesmo "problema" quando tinha um aninho hoje ja quase com 5 anos é uma criança que nao fosse a cicatriz ninguem nota nada! Parabens tambem por ter criado este blog, qdo foi na minha altura nao havia informação nenhuma, so consegui falar com um sr. do Brasil.
felicidades para todos do coração
Luisa

Luisa F disse...

Ja agora porque me esqueci, o meu filho tabém teve a sorte de ter tido a mesma equipa medica o Dr. Miguens e O Prof. Guimaraes, a anestesista foi a Dra. Isabel Neves, e todos eles tal como todos o que assistiram o meu filho nesta batalha estao sempre no meu coração..... para toda a vida. Bem Hajam sempre.

Unknown disse...

oi que bom que seu filho se recuperou bem graças a deus
tenho um sobrinho que se operpu com o mesmo problema mas ele tinha uma pediatra irresponsavel que ñ media a cabeça dele nem pesava o menino acheei o cumulo ele com cinco meses tinha a medidda da cbça de 90cm eu acho que é assim eu falava pra minha cunhada por que ele tinha a cabeça daquele jeito ela dizia que era normal,ah mas ñ era somos pobres e é isso que acontece com quem ñ tem plano de saude mas deus é maravilhosos e um medico olhou pra ele e viu o problema e ai foram feitos os exames e realizaram a cirurgia e a plastica pois ja estava ficando com o rosto deformado ñ sabemos se pelo descaso vai ter sequelas acho que ñ mas tenho medo a cabeça dele ficou uns nodulos ou espaços ñ sei o que é mas o mais importamte é que ele esta bem e eu fico imensamente feliz de poder dividir o que sinto ele ñ é meu filho mas é como se fosse amoo muito e digo a vc parabens é maravilhoso olhar pra tras e saber que aquelas horas de angustia e terror que sofremos passaram e hoje é só alegria e felicidade esse é meu email kellyalvess.alves@gmail.com
sou do rio de janeiro e me chamo kelly obrigada por dividir sua experiencia conosco fica com deus

MAR disse...

olá chamo-me Mónica e estou maravilhada a olhar para esta foto e porque se não tivesse descrito o sucedido, nem diria que o seu menino teve Craniossinostose! está lindo , perfeito! e porque a estética , actualmente perante a sociedade conta bastante, ao contrário do que certos médicos dizem que

MAR disse...

isso é normal e que passa com o tempo...até que os problemas se arrastam e depois a uníca solução é a cirurgia! eu sei que neste caso da Craniossinestose a solução está em operar, mas o meu bebé que na altura tinha três meses lhe foi diagnosticado uma Plagiocefalia ligeira. Apresentava um alto na testa (lado direito) a cabeça estava completamente na diagonal perante um eixo de simetria, além das orelhas estarem completamente desalinhadas também em relação à cabeça!...A médica disse que tinha de esperar pelo um ano e meio, que se não passasse teria de operar. Fui pesquisar na net e havia outros casos iguais aos do João que tinham tido sucesso em ir ao Estrangeiro, sem recorrer à cirurgia e até esperar tanto tempo e cheia de angustia de o ver assim! até que contactei um médico especialista destes casos em Espanha (Madrid) e em dois meses com o Doc Band o João curou-se!
E é sempre com muita felicidade e alegria que vemos crescer os nossos bebés, cheios de vida e saude ´sem problemas físicos ou estéticos! beijinhos e muitas feleicidades para o menino!

Sandra disse...

ola

Também sou mãe de uma menina (a Ana)que foi operada por esses dois grandes profossionais (Prof. Guimarães Ferreira e Dr. José Miguens) a uma craniossinostose Bicoronal em Junho de 2008, no Hospital da Luz, tinha ela cerca de 6 meses.

Felicidades aos pais e crianças
Sandra.

Catarina disse...

Olá,
Muitos Parabéns, está um espectáculo :).
O meu filhote, agora quase com 9 meses, também teve uma escafocefalia. Foi diagnosticada pela Pediatra ao 1º mês e confirmado pelo Neurocirurgião alguns dias depois.
No nosso caso, teve uma cirurgia aos 3 meses em que para além do afastamento dos parientais, foram introduzidos expansores para impedir que voltasse a exsitir um encerramento prematuro. Daqui por 1 mês fará uma 2ª cirurgia para remover esses expansores - dizem-nos que esta será muito mais simples.
A ciruriga foi feita pelo Dr. José Miguéns e Dr. Guimarães Ferreira no H. Sta Maria - do melhor. Todos os profissionais que nos acompanharam no pós-operatório foram incansáveis, nunca fiquei com a sensação de que o meu filho tinha dores.

Para pais que estejam agora a passar por isto: é deveras assustador, mas depois de digerida toda a informação as coisas ficam mais calmas. Não tenham medo, que estes profissionais da saúde não fazem os nosso filhos sofrer ainda que assim possa parecer. Força! Hoje, mesmo faltando esta 2ª cirurgia, passo dias e dias sem me lembrar que isto se passou (ou melhor, ainda passa...).

Se quiserm mais detalhes do processo que vos possa ajudar, contactem-me pelo bailario@net.sapo.pt.

Catarina

Unknown disse...

Olá, moro em Santiago-RS, e tive que passar por esse "probleminha", mas hoje, quero ajudar aqueles pais que ficaram angustiados, desatinados, achando que é o fim do mundo.
Meu filho,fez a cirurgia com apenas 20 DIAS!,hoje ele está com quase 9 ANOS. Foi um sucesso, fizemos a cirurgia em Santa Maria-RS, com o DR. Enedir Teixeira, é um excelente profissional. Larguei meu filho nas mãos dele e de Deus. Graças a tudo de + singelo e fiel, o nosso filho é lindo, perfeito!

silvana disse...

Fico feliz de ver que o Manoel está lindo! Meu bebê teve escafocefalia diagnosticada com 1 mês, agora está com 3 meses e ainda não foi operado, o exame de sangue não está bom e ele não tem o peso desejado pelo médico para fazer o procedimento. Estou com muita ansiedade e medo, gostaria que fosse o mais rápido possível porque sei que quanto mais cedo for a cirurgia, melhor será o resultado, espero que Deus nos proteja!
Ele vai ser o operado no "hospital da baleia" em minas gerais - brasil, hospital de referência em cirurgia de escafocefalia.
Que Deus proteja as nossas crianças!!

Andreia Batista disse...

Parabéns por mais um caso de sucesso!!

Desde já louvo esta partilha de experiências que nos tem sossegado bastante desde o dia em que foi diagnosticada craniossinostose- plagiocefalia.

A nossa história começou no dia em que o nosso filho nasceu, no passado dia 1 de Setembro. Reparámos logo que o Diogo tinha a cara um pouco torta e um olho mais fechado que o outro, ao que nos foi dito que era da posição e do facto de ele ser um bebé pélvico. Na consulta de um mês, comentei com a pediatra que a cabeça do Diogo tinha crescido mais de um lado e o outro tinha-se mantido igual. Face à minha observação, a pediatra viu o Diogo e disse que o melhor seria ele fazer um RX e ter uma consulta com o Dr. José Miguens. Acreditem que estava mesmo esperançada que fosse algo posicional e que se corrigiria com o tempo. No passado dia 28 de Outubro tivemos a consulta com o Dr. Jose Miguens que diagnosticou craniossinostose ao Diogo e indicou que teria de ser submetido a intervenção cirúrgica. Ficámos absolutamente aterrorizados! O nosso bebé ainda nem tinha dois meses! Apesar do diagnóstico, o Dr. indicou que teriamos de fazer TAC, a qual fizemos nesta sexta feira. Estamos neste momento a aguardar o resultado para saber se há o encerramento precoce de mais alguma sutura, mas já sabemos que o nosso Diogo tem craniossinostose- plagiocefalia. Sabemos que os casos mais usuais acarretam o encerramento da sutura sagital, em primeiro lugar gostaria de saber se alguns dos casos aqui relatados se se tratam de plagiocefalias.
Dado o nosso estado de ansiedade, de incertezas e de muito medo pelo nosso bebé, gostaria de saber se nos podem enviar fotos e relatar as vossas histórias para o seguinte e-mail:bat.andreia@gmail.com
Dada a pesquisa que temos feito, verificámos que nos EUA fazem uma intervenção cirúrgica menos invasiva, que depois é conciliada com o uso de capacete. Gostaria de saber a vossa opinião e se equacionaram esta hipótese na opção da cirurgia.
Temos consulta com o Dr. José Miguens no final do mês e até lá queremos reflectir nas várias opções de tratamento do Diogo.

Desejo felicidades os bebés e aos grandes papás que os acompanharam!

Andreia

Unknown disse...

Oi...tenho um sobrinho de 05 meses com escafocefalia e gostaria de contatos medico em SP.

MEU EMAIL deby00dmv@hotmail.com

Anónimo disse...

tenho uma prima que tem essa doença e que precisa de r$10.000,00 para a cirrugia mas a mae dela nao tem dineiro para a girurgia,entao a mae dela disse na radio que precisava do dinheiro muitas gentes ligavan para la para doar o dinheiro mas nao depositavan. ass:a prima dela

Talita disse...

Olaaa...
Seu blog me ajudou muito... Meu filho foi diagnosticado com escafocefalia aos 3 meses, hoje ele ja fez a cirurgia, faz mais ou menos uns 35 dias... E foi muito importante encontrar informações aqui no seu blog... Por isso decidi também criar um blog, pra dividir com outras mães minha experiencia, ja que quando precisei, você dividiu a sua comigo e foi muito importante.
Desde ja agradeço por você ter exposto este momento dificil...
Saúde para seu filho e tudo de bom...
eis meu blog:
www.craniossinostosebebe.blogspot.com.br
meu e-mail: talitabertan@hotmail.com