A história do Diogo, contada pela mãe, Andreia:
Parabéns por mais um caso de sucesso!!
Desde já louvo esta partilha de experiências que nos tem sossegado bastante desde o dia em que foi diagnosticada craniossinostose- plagiocefalia.
A nossa história começou no dia em que o nosso filho nasceu, no passado dia 1 de Setembro. Reparámos logo que o Diogo tinha a cara um pouco torta e um olho mais fechado que o outro, ao que nos foi dito que era da posição e do facto de ele ser um bebé pélvico. Na consulta de um mês, comentei com a pediatra que a cabeça do Diogo tinha crescido mais de um lado e o outro tinha-se mantido igual. Face à minha observação, a pediatra viu o Diogo e disse que o melhor seria ele fazer um RX e ter uma consulta com o Dr. José Miguens. Acreditem que estava mesmo esperançada que fosse algo posicional e que se corrigiria com o tempo. No passado dia 28 de Outubro tivemos a consulta com o Dr. Jose Miguens que diagnosticou craniossinostose ao Diogo e indicou que teria de ser submetido a intervenção cirúrgica. Ficámos absolutamente aterrorizados! O nosso bebé ainda nem tinha dois meses! Apesar do diagnóstico, o Dr. indicou que teriamos de fazer TAC, a qual fizemos nesta sexta feira. Estamos neste momento a aguardar o resultado para saber se há o encerramento precoce de mais alguma sutura, mas já sabemos que o nosso Diogo tem craniossinostose- plagiocefalia. Sabemos que os casos mais usuais acarretam o encerramento da sutura sagital, em primeiro lugar gostaria de saber se alguns dos casos aqui relatados se se tratam de plagiocefalias.
Dado o nosso estado de ansiedade, de incertezas e de muito medo pelo nosso bebé, gostaria de saber se nos podem enviar fotos e relatar as vossas histórias para o seguinte e-mail:bat.andreia@gmail.com
Dada a pesquisa que temos feito, verificámos que nos EUA fazem uma intervenção cirúrgica menos invasiva, que depois é conciliada com o uso de capacete. Gostaria de saber a vossa opinião e se equacionaram esta hipótese na opção da cirurgia.
Temos consulta com o Dr. José Miguens no final do mês e até lá queremos reflectir nas várias opções de tratamento do Diogo.
Desejo felicidades os bebés e aos grandes papás que os acompanharam!
Andreia
Andreia, como o caso do Manuel era de escafocefalia, não estou a par das possibilidades ou das diferenças de tratamento em relação à plagiocefalia. No entanto, penso que o tratamento depende do grau de encerramento e de que suturas se trata. No dia em que o Manuel era para ser operado e não chegou a ser, estava lá um menino que tinha estado em Espanha com os pais, numa clínica especializada no tratamento com capacetes. No entanto, o caso dele era demasiado "grave", isto é, não era suficientemente leve para que bastasse o tratamento com o capacete, pelo que regressou a Portugal para ser operado no HSM. Tal como o Manuel.
Desejo tudo de bom ao Diogo e espero que apareça alguém que possa responder melhor às suas dúvidas. Sei bem a angústia que estão a viver, mas acreditem: vai correr tudo bem!
Um abraço.
segunda-feira, 9 de novembro de 2009
domingo, 23 de agosto de 2009
Muitos parabéns à M!
Olá Paulo e obrigada pelo testemunho, por teres gasto tempo precioso em que a vossa menina estava ainda no hospital para partilhares connosco a tua experiência.
É o primeiro caso de que oiço falar em que é diagnosticada escafocefalia a dois irmãos. Existe alguma teoria para que isso aconteça? O que dizem os especialistas?
Fico a aguardar a vossa história, que terei todo o prazer em publicar aqui.
Entretanto, rápidas melhoras para a M. e que tudo corra pelo melhor - a parte mais difícil já passou, penso que neste momento já estará em casa. E é sempre verdadeiramente impressionante observar a capacidade de recuperação destes pequenotes que são ao mesmo tempo uns gigantes com quem temos grandes liçoes a aprender. Neste caso, acredito que tenham comemorado o aniversário da M de uma maneira muito especial. Sem dúvida que ela está hoje duplamente de parabéns e desejo-lhe tudo de bom!
Um abraço e cumprimentos ao Dr. Miguéns e ao Dr. Guimarães ;)
É o primeiro caso de que oiço falar em que é diagnosticada escafocefalia a dois irmãos. Existe alguma teoria para que isso aconteça? O que dizem os especialistas?
Fico a aguardar a vossa história, que terei todo o prazer em publicar aqui.
Entretanto, rápidas melhoras para a M. e que tudo corra pelo melhor - a parte mais difícil já passou, penso que neste momento já estará em casa. E é sempre verdadeiramente impressionante observar a capacidade de recuperação destes pequenotes que são ao mesmo tempo uns gigantes com quem temos grandes liçoes a aprender. Neste caso, acredito que tenham comemorado o aniversário da M de uma maneira muito especial. Sem dúvida que ela está hoje duplamente de parabéns e desejo-lhe tudo de bom!
Um abraço e cumprimentos ao Dr. Miguéns e ao Dr. Guimarães ;)
sábado, 15 de agosto de 2009
Olá Pais do Francisco
Ainda bem que vieram aqui ter!
É uma decisão complicada de tomar. Como pais, ter nas mãos o poder de decidir se o nosso filho vai ou não ser submetido a uma cirurgia deste género, não é fácil.
Tal como é difícil saber o que aconselhar a outros pais. No nosso caso, decidimos confiar a questão aos profissionais, depois de termos ouvido as opinioes dos médicos especialistas nessa área na nossa região. Se vivessemos em Coimbra, teria sido a esse médico e a esse hospital que teríamos recorrido.
Hoje podemos dizer que valeu a pena. Tal como podem ler aqui pela nossa história e por todas as outras que que foram aqui deixadas (e que agradeco imenso), o normal é que a cirurgia decorra sem complicacoes. O momento decisivo para nós foi reconhecer que o nosso filho tinha de facto uma mal-formação, e que não ia passar, mas antes pelo contrário agravar-se com o tempo. Reconhecer que tínhamos que tomar essa decisão por ele, pelo futuro dele.
Seja qual for a vossa decisão, desejo tudo de bom ao Francisco! Voltem a deixar notícias.
Obrigada.
P.S. Obrigada também à Catarina e à Neninha por mais estas histórias de sucesso e tudo de bom para vocês!
É uma decisão complicada de tomar. Como pais, ter nas mãos o poder de decidir se o nosso filho vai ou não ser submetido a uma cirurgia deste género, não é fácil.
Tal como é difícil saber o que aconselhar a outros pais. No nosso caso, decidimos confiar a questão aos profissionais, depois de termos ouvido as opinioes dos médicos especialistas nessa área na nossa região. Se vivessemos em Coimbra, teria sido a esse médico e a esse hospital que teríamos recorrido.
Hoje podemos dizer que valeu a pena. Tal como podem ler aqui pela nossa história e por todas as outras que que foram aqui deixadas (e que agradeco imenso), o normal é que a cirurgia decorra sem complicacoes. O momento decisivo para nós foi reconhecer que o nosso filho tinha de facto uma mal-formação, e que não ia passar, mas antes pelo contrário agravar-se com o tempo. Reconhecer que tínhamos que tomar essa decisão por ele, pelo futuro dele.
Seja qual for a vossa decisão, desejo tudo de bom ao Francisco! Voltem a deixar notícias.
Obrigada.
P.S. Obrigada também à Catarina e à Neninha por mais estas histórias de sucesso e tudo de bom para vocês!
quarta-feira, 28 de janeiro de 2009
1 ano depois
1 ano depois da cirurgia, o Manuel continua óptimo. Foi às consultas de controlo, primeiro mais frequentes, mas que agora passaram a ser anuais. E é uma criança como todas as outras, para nossa grande alegria.
quarta-feira, 23 de abril de 2008
Antes e depois
Quase três meses após a cirurgia, o Manuel está óptimo!
Aqui estão finalmente algumas fotos "antes"
e "depois".
Aqui estão finalmente algumas fotos "antes"
e "depois".
domingo, 3 de fevereiro de 2008
A operação do Manuel
Olá,
Finalmente passou o tão temido dia 28 de Janeiro, o Manuel foi operado, a cirurgia e a recuperação correram dentro da normalidade, e desde dia 1 de Fevereiro estamos em casa!
No dia 28, tal como já tinha acontecido no dia 7, estávamos no hospital às 7.30 da manhã, e o Manuel entrou para o bloco operatório pouco depois das 9. Mas desta vez não voltou a saír 5 minutos mais tarde. Pelas 10 horas, fomos informados que estava tudo bem, o Manuel tinha recebido a anestesia, mas a operação ainda não tinha começado.
Permanecemos na sala de espera, e de vez em quando alguém abria a porta do bloco, espreitava e dizía-nos que estava tudo bem. Cerca das 12.30, vieram dizer-nos que a operação tinha terminado e que tinha corrido bem. Que alívio! Pouco depois, saíu o Neurocirurgião, Dr. José Miguéis, e confirmou-nos que tudo tinha corrido dentro da normalidade.
Cerca de 40 minutos mais tarde, chegaram 2 enfermeiras com uma maca da Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIPed), para transferirem o Manuel para lá. Depois de algum tempo, finalmente saíram com ele. Estava a dormir tranquilo.
Pudemos (os pais) permanecer ao lado do Manuel durante todo o tempo. É algo por que estou muito grata, pois estou consciente de que muitas vezes estávamos "no caminho" dos médicos e enfermeiros dos Cuidados Intensivos, mas mesmo assim é respeitada a vontade dos pais de permanecermos junto dos filhos.
As várias equipas que assistiram o Manuel durante as 48 horas em que esteve na UCIPed foram incansáveis e o Manuel foi sempre tratado com muito carinho.
A partir do momento em que soubémos que tudo tinha corrido bem, cada passo no caminho da recuperação foi como uma pequena vitória. Cerca de 12 horas depois da cirurgia, foi retirada a sonda de oxigénio. 24 horas depois, o Manuel pôde mamar directamente do meu peito (antes foram-lhe dadas pequenas quantidades de leite através de sonda), o que pôs "fora de serviço" a sonda naso-gástrica, que no entanto só foi retirada no dia seguinte. 48 horas depois, antes de termos alta da UCIPed e sermos transferidos para a enfermaria da cirugia pediátrica, foram retirados os sensores para avaliar a respiração, os batimentos cardíacos, a manga para medir a tensão arterial, e o catéter da mão, para administração de medicamentos. 3 dias depois, foi retirado o último catéter, da virilha, por onde tinha sido feita a transfusão de sangue e a administração de soro, o Manuel ficou desligado de todas as máquinas e finalmente pude pegar-lhe ao colo sem medo de puxar nenhum fio.
Houve alguns pequenos sustos nos dias que se seguiram à cirurgia, mas tudo se revelou como normal nestas circunstâncias: febre (foram feitos exames para despistar a hipótese de infecção) e anemia transitória (foi feita uma transfusão de sangue cerca de 48 horas após a cirurgia).
De resto, os efeitos esperados: inchaço do rosto e da cabeça (menos do que eu esperava, e mais acentuado do lado esquerdo) e hematoma.
A passagem da UCIPed para a enfermaria foi quase como voltar à vida normal. Apesar de o Manuel continuar um pouco prostrado e choroso, o facto de deixar de haver um monitor com curvas e valores que estávamos sempre a controlar mostrou-nos que tudo estava realmente bem e que não havia razões para recear que o coração ou os pulmões não estavam a funcionar bem.
Fomos visitados todas as manhãs pelo Dr. José Miguéis, que avaliou o estado do Manuel e respondeu a todas as dúvidas. 72 horas depois da cirurgia, retirou as ligaduras, mostrou-me que tudo estava normal e que podia pegar no Manuel sem medo, apesar do hematoma. Nesse dia à tarde, ele estava visivelmente aliviado e voltou a brincar e a sorrir!
4 dias depois da cirurgia, tivemos alta! O Manuel estava com um pouco de febre, e o médico disse que também isso era normal, mesmo durante mais uns dias. A cicatriz foi limpa, foram-me dadas instruções sobre como proceder em casa e em caso de emergência e quais os sinais de alerta, e foi marcada uma data para retirar os "agrafos".
Finalmente em casa, o Manuel visivelmente reconheceu o seu espaço, ficou muito mais descontraído e passou a dormir durante muito mais horas seguidas.
O formato da cabeça e toda a expressão do Manuel mudaram de forma realmente impressionante. Assim que a pele estiver bem cicatrizada e o hematoma completamente desaparecido, colocarei aqui uma foto.
Estou muito grata por tudo ter corrido bem. Mais uma vez agradeço o apoio de todos. Um grande abraço!
Finalmente passou o tão temido dia 28 de Janeiro, o Manuel foi operado, a cirurgia e a recuperação correram dentro da normalidade, e desde dia 1 de Fevereiro estamos em casa!
No dia 28, tal como já tinha acontecido no dia 7, estávamos no hospital às 7.30 da manhã, e o Manuel entrou para o bloco operatório pouco depois das 9. Mas desta vez não voltou a saír 5 minutos mais tarde. Pelas 10 horas, fomos informados que estava tudo bem, o Manuel tinha recebido a anestesia, mas a operação ainda não tinha começado.
Permanecemos na sala de espera, e de vez em quando alguém abria a porta do bloco, espreitava e dizía-nos que estava tudo bem. Cerca das 12.30, vieram dizer-nos que a operação tinha terminado e que tinha corrido bem. Que alívio! Pouco depois, saíu o Neurocirurgião, Dr. José Miguéis, e confirmou-nos que tudo tinha corrido dentro da normalidade.
Cerca de 40 minutos mais tarde, chegaram 2 enfermeiras com uma maca da Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIPed), para transferirem o Manuel para lá. Depois de algum tempo, finalmente saíram com ele. Estava a dormir tranquilo.
Pudemos (os pais) permanecer ao lado do Manuel durante todo o tempo. É algo por que estou muito grata, pois estou consciente de que muitas vezes estávamos "no caminho" dos médicos e enfermeiros dos Cuidados Intensivos, mas mesmo assim é respeitada a vontade dos pais de permanecermos junto dos filhos.
As várias equipas que assistiram o Manuel durante as 48 horas em que esteve na UCIPed foram incansáveis e o Manuel foi sempre tratado com muito carinho.
A partir do momento em que soubémos que tudo tinha corrido bem, cada passo no caminho da recuperação foi como uma pequena vitória. Cerca de 12 horas depois da cirurgia, foi retirada a sonda de oxigénio. 24 horas depois, o Manuel pôde mamar directamente do meu peito (antes foram-lhe dadas pequenas quantidades de leite através de sonda), o que pôs "fora de serviço" a sonda naso-gástrica, que no entanto só foi retirada no dia seguinte. 48 horas depois, antes de termos alta da UCIPed e sermos transferidos para a enfermaria da cirugia pediátrica, foram retirados os sensores para avaliar a respiração, os batimentos cardíacos, a manga para medir a tensão arterial, e o catéter da mão, para administração de medicamentos. 3 dias depois, foi retirado o último catéter, da virilha, por onde tinha sido feita a transfusão de sangue e a administração de soro, o Manuel ficou desligado de todas as máquinas e finalmente pude pegar-lhe ao colo sem medo de puxar nenhum fio.
Houve alguns pequenos sustos nos dias que se seguiram à cirurgia, mas tudo se revelou como normal nestas circunstâncias: febre (foram feitos exames para despistar a hipótese de infecção) e anemia transitória (foi feita uma transfusão de sangue cerca de 48 horas após a cirurgia).
De resto, os efeitos esperados: inchaço do rosto e da cabeça (menos do que eu esperava, e mais acentuado do lado esquerdo) e hematoma.
A passagem da UCIPed para a enfermaria foi quase como voltar à vida normal. Apesar de o Manuel continuar um pouco prostrado e choroso, o facto de deixar de haver um monitor com curvas e valores que estávamos sempre a controlar mostrou-nos que tudo estava realmente bem e que não havia razões para recear que o coração ou os pulmões não estavam a funcionar bem.
Fomos visitados todas as manhãs pelo Dr. José Miguéis, que avaliou o estado do Manuel e respondeu a todas as dúvidas. 72 horas depois da cirurgia, retirou as ligaduras, mostrou-me que tudo estava normal e que podia pegar no Manuel sem medo, apesar do hematoma. Nesse dia à tarde, ele estava visivelmente aliviado e voltou a brincar e a sorrir!
4 dias depois da cirurgia, tivemos alta! O Manuel estava com um pouco de febre, e o médico disse que também isso era normal, mesmo durante mais uns dias. A cicatriz foi limpa, foram-me dadas instruções sobre como proceder em casa e em caso de emergência e quais os sinais de alerta, e foi marcada uma data para retirar os "agrafos".
Finalmente em casa, o Manuel visivelmente reconheceu o seu espaço, ficou muito mais descontraído e passou a dormir durante muito mais horas seguidas.
O formato da cabeça e toda a expressão do Manuel mudaram de forma realmente impressionante. Assim que a pele estiver bem cicatrizada e o hematoma completamente desaparecido, colocarei aqui uma foto.
Estou muito grata por tudo ter corrido bem. Mais uma vez agradeço o apoio de todos. Um grande abraço!
quinta-feira, 24 de janeiro de 2008
A história da Maria
Contada pelo pai André:
"Olá,
A doença foi diagnosticada por volta dos 4/5 meses de idade. A Maria sempre teve o perímetro cefálico acima do percentil, mas por volta dos 4 meses teve uma subida acima do normal. O pediatra nessa consulta encaminhou-nos na hora para o hospital. Entrámos pelas urgências, onde foi feito um raio-x, que se revelou inconclusivo.
Tivemos então que ir tirar uma TAC. Assim que tivemos o resultado da TAC, fomos ao pediatra, que nos encaminhou para o grande Dr. Alexandre do Hospital Pediátrico de Coimbra. O Dr. Alexandre disse-nos logo que era apenas uma questão estética e que o caso da minha filhota era dos menos graves e que a decisão de operar ou não cabia aos pais. Eu fiquei sempre inclinado para operar, ao passo que a minha esposa preferia não operar.
Fomos consultar outro especialista, que nos disse exactamente a mesma coisa que o Dr. Alexandre. Após termos estado em reflexão cerca de 3 meses, não me recordo bem, fomos novamente a Coimbra e decidimos então avançar com a operação. Passado pouco tempo, fomos chamados para a operação. A Maria tinha cerca de 10 meses quando foi operada. A operação durou cerca de 8/9 horas e correu tudo bem. As diferenças eram notórias logo à saida da operação, a cabeça estava muito mais redonda e a minha filha muito mais bonita.
Os primeiros 2/3 dias foram um pouco "pesados", pois a Maria estava dopada e cheia de cateteres e fios.
Assim que lhe tiraram o último cateter foi como da noite para o dia. A Maria "normal" estava de volta, o apetite, a boa disposição voltaram. Ao fim de 6/7 dias a maria teve alta e finalmente voltámos a casa. Correu tudo bem. A cicatrização foi excelente, não houve complicações, tudo correu ok.
Gostava de salientar que nunca fui tão bem tratado como no hospital pediátrico de Coimbra. Todo o pessoal, desde porteiros, auxiliares, enfermeiras, médicos, foram extremamente humanos e dedicados, com um profissionalismo que dificilmente se vê hoje em dia.
O Dr. Alexandre irá ficar sempre nos corações desta família.
Já lá vão uns meses desde que a pequena Maria foi operada, cerca de 8. Não fosse a cicatriz que tem e nós nem nos lembraríamos que foi operada. A Maria é uma criança perfeitamente normal, e a única alteração que teve foi, como o médico diz, ficar com o "ralentim mais acelerado".
Tudo passou, tudo correu bem."
André, obrigada por partilhar a história da Maria. Tudo de bom!
"Olá,
A doença foi diagnosticada por volta dos 4/5 meses de idade. A Maria sempre teve o perímetro cefálico acima do percentil, mas por volta dos 4 meses teve uma subida acima do normal. O pediatra nessa consulta encaminhou-nos na hora para o hospital. Entrámos pelas urgências, onde foi feito um raio-x, que se revelou inconclusivo.
Tivemos então que ir tirar uma TAC. Assim que tivemos o resultado da TAC, fomos ao pediatra, que nos encaminhou para o grande Dr. Alexandre do Hospital Pediátrico de Coimbra. O Dr. Alexandre disse-nos logo que era apenas uma questão estética e que o caso da minha filhota era dos menos graves e que a decisão de operar ou não cabia aos pais. Eu fiquei sempre inclinado para operar, ao passo que a minha esposa preferia não operar.
Fomos consultar outro especialista, que nos disse exactamente a mesma coisa que o Dr. Alexandre. Após termos estado em reflexão cerca de 3 meses, não me recordo bem, fomos novamente a Coimbra e decidimos então avançar com a operação. Passado pouco tempo, fomos chamados para a operação. A Maria tinha cerca de 10 meses quando foi operada. A operação durou cerca de 8/9 horas e correu tudo bem. As diferenças eram notórias logo à saida da operação, a cabeça estava muito mais redonda e a minha filha muito mais bonita.
Os primeiros 2/3 dias foram um pouco "pesados", pois a Maria estava dopada e cheia de cateteres e fios.
Assim que lhe tiraram o último cateter foi como da noite para o dia. A Maria "normal" estava de volta, o apetite, a boa disposição voltaram. Ao fim de 6/7 dias a maria teve alta e finalmente voltámos a casa. Correu tudo bem. A cicatrização foi excelente, não houve complicações, tudo correu ok.
Gostava de salientar que nunca fui tão bem tratado como no hospital pediátrico de Coimbra. Todo o pessoal, desde porteiros, auxiliares, enfermeiras, médicos, foram extremamente humanos e dedicados, com um profissionalismo que dificilmente se vê hoje em dia.
O Dr. Alexandre irá ficar sempre nos corações desta família.
Já lá vão uns meses desde que a pequena Maria foi operada, cerca de 8. Não fosse a cicatriz que tem e nós nem nos lembraríamos que foi operada. A Maria é uma criança perfeitamente normal, e a única alteração que teve foi, como o médico diz, ficar com o "ralentim mais acelerado".
Tudo passou, tudo correu bem."
André, obrigada por partilhar a história da Maria. Tudo de bom!
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